DESTINADO A PACIENTES, FAMILIARES, ME´DICOS PARA INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS, AVANCES CIENTÍFICOS
28/02/2021
Una de cada trece personas en Argentina sufre una enfermedad poco frecuente Son afecciones crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Suman 3,5 millones en todo el país y en su Día Mundial se busca tomar conciencia de las mismas para ayudar al diagnóstico precoz
FELIZ 2021 PARA TODOS!!!!!! LES PIDO, POR FAVOR, QUE CADA UNO QUE PUEDA COMPARTIR ESTA PÁGINA, LO HAGA. LA IDEA ES ENCONTRAR MÁS ENFERMOS, MÁS MÉDICOS QUE SEPAN DE QUÉ SE TRATA Y MÁS CENTROS DE SALUD QUE NOS ATIENDAN CON IDONEIDAD. MI DESEO ES LLEGAR A LA MAYOR CANTIDAD DE GENTE POSIBLE, AÚN EN OTROS PAÍSES. CUENTO CON USTEDES!!!!!!
MI FICHA TÉCNICA:
EDAD ACTUAL: 56 AÑOS
EDAD DE DIAGNÓSTICO: 40 AÑOS
MÉTODO: BIPOSIA MUSCULAR
SÍNTOMAS MÁS EVIDENTES: FALTA DE FUERZA GENERAL Y PTOSIS PALPEBRAL TOTAL (CAÍDA DE PÁRPADOS).
CIRUGÍAS: PLÁSTICA EN PÁRPADOS
PRINCIPIO DE LA ENFERMEDAD: ENTRE LOS 4/5 AÑOS APROXIMADAMENTE.
OTROS SÍNTOMAS: PÉRDIDA IMPORTANTE DE MASA MUSCULAR Y PESO, DIARREA CRÓNICA, HIPOACUSIA CON USO DE AUDÍFONOS, MÁXIMO ASTIGMATISMO, RIGIDEZ FACIAL.
ASPECTOS EMOCIONALES: ATENCIÓN PERMANENTE DE PSIQUIATRA Y PSICÓLOGO. ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO.
MEDICACIÓN ACTUAL: L CARNTINA, IDEBENONA, LOPERAMIDA, LUBRICANTES OCULAPRES , UN ANTIDEPRESIVO Y UN ANSIOLÍTICO.
LUGAR DE ATENCIÓN MÉDICA: HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIURES, ARGENTINA.
HOLA!!!!!! DESDE ESTE NUEVO ESPACIO SE INTENTARÁ LA VINCULACIÓN DE TODO TIPO DE INFORMACIÓN RELACIONADA A UNA PATOLOGÍA RARA, NEUROMUSCULAR, QUE PADEZCO Y DESEO DIFUNDIR. LOS PACIENTES, SUS FAMILIARES, MÉDICOS DE TODAS LAS ESPECIALIDADES Y EN PARTICULAR, LOS NEURÓLOGOS, ONG AFINES, ETC. NECESITAMOS SER VISUALIZADOS EN LOS ÁMBITOS MÉDICOS.INSTITUCIONALES, EN LA SOCIEDAD, ÁMBITOS EDUCATIVOS, SEAN DE CUALQUIER LUGAR DEL MUNDO.