ONKO Unie, o.p.s.

🍀 Den zdraví na Pražském hradě

📆 Minulý týden jsme se jako součást Hlas pacientů zapojili do Dne zdraví na Pražském hradě – akce, která připomíná, jak důležité je na sebe nezapomínat.

🩺 Zastavily jsme se u různých stanovišť – od kontroly znamének přes měření základních hodnot až po nácvik první pomoci nebo třeba simulátor stáří.

💡 A přiznáváme, že jsme se nechaly inspirovat i mimo naše vlastní téma.

👩 Za ONKO Unii byla na místě naše ředitelka Petra Adámková se svou dcerou a kolegyní Jindřiškou Palečkovou.

💬 Odcházely jsme s jednou jednoduchou myšlenkou:
❓ Kdy jsme naposledy věnovaly čas svému zdraví?

🦒 Expedice Dva životy: pro maminky, které si prošly rakovinou v těhotenství

Zveme vás na společné setkání do pražské ZOO – s dětmi nebo klidně s celou rodinou.

💬 Čeká nás sdílení zkušeností, setkání s lékaři z Gynekologicko-porodnické kliniky FN Královské Vinohrady i prostor pro otázky, na které často není kde se zeptat.

📸 Součástí bude také výstava příběhů žen, které mají tuto zkušenost za sebou.

🧸 Pro děti je připravený program v ZOO – prohlídka, zvířátka i malé radosti.

🗓️ sobota 25. dubna
🕥 10.30–13.00
📍 ZOO Praha

💗 Budeme rádi, když dorazíte. A pokud víte o někom, komu by to mohlo pomoci, pošlete jí to dál.

Akci pořádá Hlas pacientů ve spolupráci s Gynekologicko-porodnickou klinikou FN Královské Vinohrady, naší ONKO Unií a dalšími organizacemi.

📸 Foto: Alena Marcinka Syslová (kampaň Bellis - pomáháme ženám s rakovinou prsu – Maminkou navzdory rakovině prsu)

☝️ Kdy jste naposledy myslely na své zdraví?

Ne „někdy bych měla“. Ale opravdu. Bez aprílu.😉

👩 Mezi prací, rodinou a vším ostatním na sebe často zapomínáme.
👩‍⚕️ Odsouváme prohlídky.
🙈 Přehlížíme signály těla.
🗯️ Říkáme si „to počká“.

💗 Připomeňme si, že naše zdraví si zaslouží pozornost – nejen když se něco děje.

Dnes stačí jeden malý krok:
✔️ zkontrolovat termíny preventivních prohlídek
✔️ na chvíli se zastavit
✔️ vnímat, co nám tělo říká

🎓 EUPATI – vzdělávání, které pomáhá pacientům

🗓️ Na konci ledna odstartoval už 3️⃣. ročník vzdělávacího programu EUPATI ČR pro zástupce pacientských organizací. Program propojuje tři klíčové pilíře:
👥 pacienty
🎓 akademickou sféru
🏭 farmaceutický průmysl

👩 Za vznikem české platformy EUPATI stojí i naše Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie a první česká absolventka evropského programu EUPATI.

🇨🇿 Od spuštění české verze vzdělávání už programem prošly desítky pacientských advokátů – a letošní ročník přivítal rekordních 30+ účastníků.

💊 Program pomáhá porozumět tomu, jak vznikají nové léky a jak se dostávají k pacientům:
🧬 výzkum a vývoj léčiv
🔬 klinické studie
📋 schvalování a úhrady
🏥 dostupnost léčby v praxi

💡 Protože informovaný pacient může pomáhat měnit systém k lepšímu.

👏 Gratulujeme letošním absolventům k úspěšnému dokončení programu!

📸 Foto: Martin Menšík

🌷 Březen patří tulipánům. A naději.

🎗️ Tulipány se v březnu stávají symbolem naděje a solidarity s těmi, kdo procházejí onkologickou léčbou.

🤗 Tulipánový měsíc od Amelie, z.s. nás zve k jednoduché věci – podpořit v tomto náročném období pacienty, jejich rodiny a blízké.

I malé gesto může mít velký význam:
🌷 vytvořte si tulipán a ozdobte si domov nebo pracoviště
🌷 zapojte se do některé z akcí ve svém okolí
🌷 nebo přispějte na podporu onkologických pacientů

💗 Přidejte se i vy.

ℹ️ Více informací a přehled akcí najdete na: www.tulipanovymesic.cz

🍀 Prevence. Podpora. A sdílení zkušeností.
🎗️ Takový byl pro nás letošní Světový den proti rakovině.

🗯️ Během Dne zdraví na Ministerstvu zdravotnictví jsme společně s dalšími organizacemi mluvili o prevenci – o tom, jak můžeme o své zdraví pečovat a proč je důležité zachytit onemocnění včas.

🎤 Součástí dne byla také tisková konference k nové roli koordinátora onkologické péče. Na jejím prosazení dlouhodobě pracoval Hlas pacientů, jehož součástí je i naše ONKO Unie.

✂️ Odpoledne jsme se pak v pražském Tyršově domě zúčastnili symbolického otevření 🏠 Domova HOP – nového bezpečného místa podpory pro všechny, kterým rakovina obrátila život vzhůru nohama.

🙏 Děkujeme všem, kdo se do aktivit zapojili, ptali se a sdíleli své zkušenosti.
🤗 Prevence, sdílení a vzájemná podpora mají smysl. Každý den.

👭 Prevence má smysl v každém věku

🦠 S infekcí virem HPV se během života setká většina z nás – často o tom ani nevíme. Některé typy viru ale mohou vést k závažným onemocněním, včetně 🎗️ rakoviny děložního hrdla a dalších nádorů.

💡 Dobrá zpráva je, že mnoha případům můžeme předejít.

✔️ Očkování proti HPV chrání před nejrizikovějšími typy viru.
✔️ Pravidelné gynekologické prohlídky mohou odhalit změny včas.

☝️ A i když už děti odrostly a menopauza klepe na dveře, gynekologická kontrola má pořád své místo.

🗓️ Dnešní Mezinárodní den zvyšování povědomí o HPV nám připomíná:

💜 Myslete na své zdraví.
💜 Mluvte o očkování se svým lékařem – i mezi sebou.
💜 A choďte na pravidelné gynekologické prohlídky – i ve vyšším věku.

1️⃣ z 5️⃣ onkologických onemocnění je vzácných

👫 Den vzácných onemocnění nám dnes připomíná, že za každou diagnózou je konkrétní žena nebo muž. Se svým životem. Se svými plány. S právem na rovné příležitosti.

🎗️ I vzácné diagnózy potřebují dostupnou a koordinovanou péči.

🏥 Někdo se ke specializovanému centru a zkušenému týmu dostane včas. Jiný na cestě k diagnóze hledá správný směr déle.

☝️ Přitom právě včasná diagnóza může rozhodovat.

🤗 Dnes myslíme na všechny, kdo se vzácným onemocněním žijí.
💞 Jsme tu pro vás. Aby nikdo nezůstal stranou.

ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění

🗯️ Sdílení pomáhá

📋 Proto sdílíme výzkum studentky psychologie Terezy Prachařové, který se věnuje tomu, jak pacientky s karcinomu prsu prožívají své tělo, sexualitu a intimitu – během léčby i po jejím skončení.

👩 Ženy mohou své zkušenosti sdílet prostřednictvím jednoduchého online dotazníku (2️⃣0️⃣ otázek, cca 30–45 minut vyplňování). Zapojení je anonymní, otázky lze přeskočit a vyplňování kdykoli ukončit.

ℹ️ Odpovědi budou použity pouze pro účely diplomové práce a mohou pomoci k většímu porozumění a kvalitnější psychologické podpoře.

👉 Dotazník najdete zde:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLjEe0Ck-Jc_PBSKWKLYfW10MtD0rip0z4ojt-3IANxE1UYQ/viewform

💗 Děkujeme každé ženě, která se rozhodne svůj pohled sdílet.

🌟 Nový rok, nová naděje 🌟

Ať každý den přinese aspoň jeden důvod k úsměvu. 🤗

Jsme tu s vámi. 💞

Petra a Jindřiška z ONKO Unie

🎄 Vánoce nám každý rok připomínají, jak rádi fandíme hrdinům a hrdinkám 💝

👸 Těm pohádkovým… i těm skutečným, kteří to nemají vždy lehké.

🦄 Přejeme vám klidné vánoční svátky plné tepla, blízkosti a naděje.

ONKO Unie 💞