Associazione Centro Dino Ferrari

🧬 Un nuovo studio identifica nel sangue i primi segnali utili a monitorare il danno nervoso nella CMT2A.

La ricerca, pubblicata su Scientific Reports e condotta dai ricercatori del nostro “Centro Dino Ferrari” - Università degli Studi di Milano - Ospedale Policlinico di Milano, in collaborazione con l’IRCCS E. Medea di Bosisio Parini - Emedea La Nostra Famiglia, ha identificato i primi biomarcatori sierici capaci di monitorare il danno nervoso nella CMT2A.

Coordinata dalla Prof.ssa Stefania Paola Corti e dalla Dott.ssa Elena Abati del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali del nostro Centro, rappresenta un risultato importante perché, ad oggi, non esiste ancora una terapia approvata per la malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A, una malattia neuromuscolare rara che causa una progressiva degenerazione delle fibre nervose, con debolezza muscolare, perdita di sensibilità e difficoltà nel cammino.

Questa scoperta apre nuove prospettive per studi clinici più efficaci e accessibili e contribuisce a comprendere sempre meglio i meccanismi della CMT2A.

Scopri di più sul sito e sostieni la ricerca per aiutarci a fare nuovi progressi: bit.ly/CDF-identificati-biomarcatori-CMT2A

Quando arriva una diagnosi rara, una famiglia si trova davanti a parole difficili, che cambiano tutto.

Per Teresa ed Edoardo, genitori del piccolo Filippo, quella parola è stata Atrofia Muscolare con Distress Respiratorio di tipo1: una rara malattia neuromuscolare infantile che causa debolezza muscolare progressiva e difficoltà respiratorie.

Filippo aveva poche settimane quando sono iniziati i primi accertamenti. Dopo diversi esami, è arrivata la diagnosi. Un momento complesso, che Teresa ed Edoardo hanno scelto di trasformare in impegno.

Così è nata l'Associazione “Passi da elefante”, creata per sostenere la ricerca su questa patologia. Il nome nasce da un elefantino azzurro disegnato da Teresa durante la gravidanza e ritrovato durante il ricovero di Filippo, e dalla mascherina che lo aiuta a respirare, con quel tubicino che ricorda una proboscide.

Oggi, Passi da Elefante sostiene anche il lavoro del nostro “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano, Ospedale Policlinico di Milano, impegnato nello studio di patologie come la SMARD1.

Mercoledì 27 maggio alle ore 18.00, presso la Sala polivalente della Misericordia di Prato, si terrà la presentazione ufficiale dell’associazione.

💙 Ogni passo conta. Anche il più piccolo può diventare un passo da elefante, se fatto insieme.

👉Scopri di più: bit.ly/Passi_da_Elefante

Quando una malattia rara entra nella vita di una famiglia, spesso il percorso verso la diagnosi è lungo e pieno di domande.

E così è stato anche per una ragazza di soli 15 anni di Pistoia, la diagnosi di Atassia di Friedreich è arrivata dopo anni di sintomi difficili da interpretare: disturbi dell’equilibrio, scoliosi, mal di testa e una fatica crescente nella quotidianità. Segnali che, solo dopo ulteriori accertamenti neurologici, hanno portato a comprendere l’origine della malattia.

Da quel momento, dopo lo smarrimento iniziale, la famiglia ha iniziato a cercare risposte, confrontandosi con centri specializzati in tutta Italia e scoprendo quanto il sostegno delle famiglie e delle associazioni sia fondamentale per sostenere la ricerca sulle malattie rare.

Da questa consapevolezza è nato Progettodalia Odv, l’associazione creata per sensibilizzare sull’Atassia di Friedreich e raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica. Tra gli obiettivi c’è anche il sostegno alla ricerca del nostro “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano, Ospedale Policlinico di Milano – che studia nuove strategie terapeutiche per questa patologia, anche attraverso l’utilizzo di nanoparticelle d’oro.

Oggi tutti loro stanno imparando a conoscere nuovi limiti e a riorganizzare la loro quotidianità, senza però perdere la determinazione. Accanto a loro e agli amici, c’è anche il fidato Argo, l’inseparabile cagnolino che è diventato una presenza speciale anche nei momenti più difficili.

📍Il 23 maggio, dalle 18.30 alle 20.30, presso la Moon Gallery di Pistoia, si terrà la presentazione ufficiale di Progetto Dalia: il primo passo di un percorso nato per trasformare una diagnosi rara in informazione, sostegno e ricerca.

👉Scopri di più sul nostro sito: bit.ly/CDF-Progetto-Dalia

Tutti i giorni possiamo essere speciali per qualcuno, ma ci sono giorni in cui lo siamo ancora di più. Soprattutto quando festeggiamo il compleanno di chi amiamo immensamente, come l'amore profondo che lega un genitore a un figlio.

È proprio per questo che, ogni giorno, papà Roberto Russo si adopera con dedizione per far conoscere la CMT2A (Malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A): una malattia ancora poco nota, ma che per la sua famiglia e per molte altre ha significato un totale cambio di prospettiva.

Oggi vogliamo fare i nostri più affettuosi auguri di buon 20° compleanno a Gaia. E in questo abbraccio virtuale che dedichiamo a lei, e a tutti i nostri piccoli e grandi pazienti, rinnoviamo la nostra promessa: uniti, troveremo la strada per sconfiggere queste patologie. 🎂

💙 Anche tu puoi fare la differenza. Sostienici sul nostro sito: bit.ly/Dona-Ora-CDF

Sei candeline, un giorno speciale e una rete d’amore che continua a crescere.

Giorgio ha da poco compiuto sei anni e, intorno a lui, si è raccolto l’affetto della sua famiglia, degli amici, dei parenti e di tutte le persone che gli sono vicine.

Un amore che accompagna Giorgio ogni giorno, anche nelle sfide più difficili. Fin dalla nascita, infatti, convive con la SMARD1, una rara malattia neuromuscolare per cui oggi non esiste ancora una cura.

In occasione del suo compleanno, i suoi cari hanno scelto di sostenere la ricerca del nostro “Centro Dino Ferrari” - Università degli Studi di Milano, Ospedale Policlinico di Milano, contribuendo in particolare al progetto 𝘜𝘯𝘢 𝘯𝘶𝘰𝘷𝘢 𝘴𝘵𝘳𝘢𝘵𝘦𝘨𝘪𝘢 𝘱𝘦𝘳 𝘭𝘢 𝘚𝘔𝘈𝘙𝘋1: 𝘪𝘭 𝘱𝘰𝘵𝘦𝘯𝘻𝘪𝘢𝘭𝘦 𝘥𝘦𝘨𝘭𝘪 𝘏𝘋𝘈𝘊 𝘪𝘯𝘪𝘣𝘪𝘵𝘰𝘳𝘪, nato per approfondire i meccanismi della malattia e valutare il potenziale di altre terapie già utilizzate in altri contesti clinici.

💙 A tutti loro va il nostro grazie più sincero: ogni donazione è un aiuto prezioso per continuare a cercare nuove possibilità di cura.

👉 Scopri di più sul nostro sito e sostieni anche tu la ricerca: bit.ly/CDF_Progetto_SMARD1

💙 Ci sono gesti che non fanno rumore, ma cambiano tutto.

Scegliere di destinare il tuo 5x1000 significa essere accanto ai pazienti e alle loro famiglie nei momenti più difficili, quando le risposte sono poche e la ricerca diventa l’unica strada possibile.

È grazie a questo supporto che ogni giorno possiamo trasformare la speranza in progressi concreti: nuove conoscenze, diagnosi più rapide, terapie sempre più mirate.

Il tuo contributo aiuta a costruire un futuro diverso per chi convive con malattie neuromuscolari, neurodegenerative e cerebrovascolari.

Destinare il 5x1000 è semplice e non ti costa nulla:
• Firma nel riquadro “Sostegno agli Enti del Terzo Settore”
• Inserisci il codice fiscale: 07276710154

Una firma può fare la differenza, davvero.

Grazie per essere al nostro fianco. 💙
👉 Scopri di più: bit.ly/5x1000_CDF

🧠 Ogni anno, l’ictus colpisce oltre 200.000 persone solo in Italia.
Si tratta di una condizione molto diffusa, che può manifestarsi all’improvviso e che non sempre viene riconosciuta in tempo nei suoi segnali, nelle sue cause e nelle sue possibili conseguenze.

In occasione della Giornata Europea di Sensibilizzazione sull’Ictus, abbiamo scelto di rispondere ad alcune delle domande più frequenti su questa patologia, per aiutare a riconoscere i sintomi e agire tempestivamente.

Conoscere significa anche prevenire. Per questo, accanto all’attività clinica e di ricerca del nostro “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano, l’Ospedale Policlinico di Milano dispone di una Stroke Unit all’avanguardia che garantisce una gestione multidisciplinare e tempestiva dell’ictus, unendo tecnologie diagnostiche di ultima generazione a percorsi terapeutici immediati per minimizzare il rischio di possibili danni permanenti.

👉Scorri la gallery e scopri le risposte alle domande più comuni sull’ictus.

E se vuoi dare forza alla ricerca, dona sul nostro sito: bit.ly/Dona-Ora-CDF

Ci sono legami che diventano forza, e forza che diventa impegno concreto.

È così che Roberto Russo, papà di Gaia, giovane paziente affetta da CMT2A, continua a trasformare la sua storia in un percorso capace di coinvolgere sempre più persone e sostenere la ricerca.

Un impegno che prende forma anche nel prossimo appuntamento: la Subbiano Marathon, in programma il 3 maggio nel paese di Subbiano. Una giornata aperta a tutti, tra corsa e camminata, pensata per unire sport e solidarietà.

Anche questa iniziativa sosterrà il progetto di ricerca Mitofusina 2 del nostro “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano - Ospedale Policlinico di Milano: parte del ricavato sarà destinato allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche per la CMT2A.
Inoltre, per l’occasione, i partecipanti indosseranno pettorine speciali con il logo della Subbiano Marathon da un lato e quello del progetto Mitofusina 2 dall’altro, portando con sé il significato di questa giornata.

Un modo semplice ma concreto per esserci, condividere un cammino e fare la propria parte.

💙 Partecipa anche tu e, se non sarai presente, sostieni la ricerca con una donazione sul nostro sito: bit.ly/Dona-Ora-CDF