Shoumanなごや

✨愛知県医師会　難病相談室に相談してみよう✨

★難病相談室では難病をもつ大人はもちろん、子どもの相談にも対応しています～相談無料・秘密厳守～

① 専門の医師による医療相談（面接相談）
指定日の 午後2時～5時（予約制）
※相談医師の日程表はホームページに掲載されています。
② 医療ソーシャルワーカーによる療養・生活相談（電話相談・面接相談）
③ 就労相談（面接相談）
難病患者就職サポーターや様々な関係機関と連携して支援を行っています。
難病患者就職サポーター・医療ソーシャルワーカーとの合同面接は予約制。
④ 患者さん・ご家族の交流会

ひとりで抱え込まず、相談してみませんか？
主治医の先生には普段、診察時間内に聞けないことや日常生活の中での、「こんなこと聞いてもいいのかな」と思うような些細な内容でも大丈夫です。
まずは気軽に相談してみてくださいね。

公益社団法人愛知県医師会　難病相談室　https://www.aichi.med.or.jp/rd/counsel/
電話番号：052-241-4144

🌸春からの新しい生活に向けて🌸

3月に入り、新しい環境での生活準備が始まる時期ですね。
ワクワクする一方で、病気のこと、内服のこと、
園や学校での過ごし方…
心配なこともいろいろ出てくると思います。

4月からの生活で気になることを、
園や学校に相談してみるのはいかがでしょうか？

今年度の交流会では、保護者の方からこんな声がありました。
•子どものことを理解してもらうために、
始業式の数日前に担任と面談をした
•本人の「病気を友だちに伝えたい」という気持ちを確認し、担任にクラスメイトへの伝え方の相談をした

病気とともに暮らす中で、大切なのは、
お子さんが安心して過ごせる環境を整えること。

そのためにできることについて、
お子さんの気持ちを聴いてみたり、
お子さんの周りにいる人たちと
相談してみてはいかがでしょうか🌱

1月31日（土）に、「慢性疾患と発達って関係あるの？～子どもの育ちを支えるヒント～」をテーマに講演会と交流会を開催しました。

　名南病院 副院長・小児科部長の吉岡モモ先生からは、

• 子どもそれぞれに「発達のペース」がある
• 慢性疾患が発達に及ぼす影響（子どもの理解力に合わせた説明の必要性、身体的・社会的な発達の機会の不足、予測困難性（予後など））
• 家庭だけで抱え込まず、必要な支援（園、学校、福祉関係者など）につながることの大切さ

などについて、分かりやすくお話しいただきました。

ご参加いただいた皆さまからは、
「子どもの発達を信じて、親子で育っていくことを大切にしたい」
「自分だけじゃないと感じられた」
などの温かい感想が寄せられました。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！

【 就職・進路に迷ったら ～相談機関のご紹介～ 】
新しい年が始まりましたね。
今年の抱負を考える機会もあったでしょうか。
昨年11月15日、第3回「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 交流会」を開催しました。テーマは 「学校では教えてくれない『将来の仕事』のはなし～ハローワークにきいてみよう～」でした。
当日の様子は11月26日に報告記事をアップしていますので、ぜひチェックしてみてください！
ハローワーク名古屋中には、中学校や高校を卒業した後の進路や就職について、相談できる窓口があります。
詳しくはこちら👇
ハローワーク名古屋中 学卒部門ホームページ
https://jsite.mhlw.go.jp/aichi-hellowork/list/naka/a_gakusotsu2.html

【第4回】
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（相互交流支援事業）参加申し込みを受け付け中！！
テーマ『慢性疾患と発達って関係あるの？～子どもの育ちを支えるヒント～』
講師：名南病院　副院長　小児科部長　吉岡 モモ先生
★今回は発達をテーマに、経験豊富な小児科医師の講演と、参加者どうしの交流会を予定しています。病気とともに育つ子どもにできることは何か、一緒に考えてみませんか？
○日時：令和8年1月31日（土曜日）午後2時00分から午後3時45分
○場所：東生涯学習センター
（地下鉄東山線「新栄町」駅 下車　1番出口より北へ約300m、
地下鉄桜通線「高岳」駅 下車　3番出口より南東へ約600m）
○申込期間：令和8年1月18日（日曜日）まで
詳しくは下記の名古屋市公式ウェブサイト「名古屋市小児慢性小児慢性特定疾病児童等交流会」(https://www.city.nagoya.jp/.../1009002/1034069/1009007.html)のページをご覧ください。
皆様のご参加をお待ちしています！！

【令和7年度希少疾患講演会　 申込募集中！！】
令和7年度希少疾患講演会を開催します！
小児慢性特定疾病の方もご参加いただけます。
○テーマ：「難病と早く向き合うために～総合診療医が患者さんやご家族に伝えたいこと～」
○講師：名古屋大学大学院医学系研究科 地域医療教育学寄附講座 特任講師
　　　　髙橋 徳幸先生
○内容：総合診療医としての経験から、「病気や症状とどう付き合うか」「必要な医療へどうつながるか」等に関しての講演会になります。
○日時：令和7年12月21日（日） 13時30分～15時00分
○場所：中村区役所 5階講堂 もしくは Zoom参加
○定員：現地・オンライン 各50名
詳しくは、名古屋市公式ウェブサイトをご覧ください。
https://www.city.nagoya.jp/kurashi/boshu/1017843/1041762.html

【小児慢性特定疾病児童等自立支援事業　第3回交流会開催報告】

今回は令和７年度第3回小児慢性特定疾病児童等自立支援事業交流会の報告です。
「学校では教えてくれない『将来の仕事』のはなし！～ハローワークにきいてみよう～」をテーマに、オンラインで講演会を開催しました。
ハローワーク名古屋中で、学校卒業者の職業相談担当、難病患者の職業相談担当をしているお二人と、病気とつきあいながら自分らしく生きる先輩から、就労を考えるときの心構えや、実際の事例・体験談を交えて、たくさんのヒントをいただきました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。

【小児慢性特定疾病児童等自立支援事業第2回交流会開催報告】

10月18日(土)に、『自分の病気について知りたい・少しずつ受け入れたい・伝えたいを応援！』のテーマで、講演会と交流会を開催しました。
講演会では、愛知県立大学看護学部 小児看護学准教授の汲田明美先生に、子どもが将来ひとり立ちするための心構えや、保護者が日々どんな気持ちで向き合えばいいかを、わかりやすくお話しいただきました。
交流会では、参加者の皆さんがそれぞれの経験を語り合い、励まし合うあたたかい時間となりました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました！

【病気のことを話せる環境について】
名古屋市では、令和５年度に小児慢性特定疾患をもつお子さんを対象にしたアンケートを行いました。回答の中で、「なかなか自分の子と同じ病気の子と出会えない」「同じ病気の子と交流したい」という声をいただきました。そこで今回は、愛知難病団体連合会と、難病のこども支援全国ネットワークをご紹介します。
名古屋市でも、お子さんどうしや保護者どうしの交流会や、病気・就労・成長過程での悩み事など、さまざまなテーマで講演を企画をしています。ぜひご参加ください。
【愛知県難病団体連合会】
★難病患者と家族の支援活動や、
難病に対する社会の理解を求めて様々な活動をしている団体
〇ホームページ　　　http://www.ainanren.org/　
〇電話相談　　　　　電話　052-485-6655
【難病のこども支援全国ネットワーク】
★難病の子どもたちとその家族、それを支えるさまざま立場の人たちとの
ネットワークづくりを行っている団体　
〇ホームページ　　　　　https://nanbyonet.or.jp/
〇ネットワーク相談室　　電話　03-5840-5973　　　　　
（月～金　11時から15時）
【名古屋市公式ウェブサイト】
https://www.city.nagoya.jp/kodomo/kosodate/1008992/1009002/1034069/1009007.html?fbclid=IwY2xjawN6a6hleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBsNjVXVTZnUjlwcmtLRzBBc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHkj9x3G0nYPvAIgMVj5_38NmdL4OeBvMIJ9MoVVCD2RGR7At7EcCtALoWjt9_aem_n9g7J79knkqkh27WgVy-uw

【第３回】小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（相互交流支援事業）参加申し込みは、１０月２６日（日）まで！

【第3回　オンラインによる講演】
テーマ　：学校では教えてくれない将来の仕事のはなし！～ハローワークに聞いてみよう～
講師　　：名古屋中ハローワーク職員　2名・病気と付き合いながら働いている先輩　1名
〇日時　　：11月15日（土）　14時～15時30分
〇開催方法： Zoomによるオンライン

★病気と向き合いながら、将来のことを考える皆さんのための交流会を開催します！
学校卒業後の進路を支援する専門相談員や、難病を抱える方の就職支援に携わる相談員によるアドバイス、そして病気と共に学生生活を送ってきた先輩の体験談が聞ける貴重な機会です。
ぜひご参加ください！

詳しくは、下記の名古屋市公式ウェブサイト
「名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会」のページをご確認ください。

名古屋市:小児慢性特定疾病児童等交流会について（暮らしの情報） 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

【第2回】
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（相互交流支援事業）参加申し込みを受け付け中！
○テーマ　：自分の病気について「知りたい」「少しずつ受け入れたい」「伝えたい」を応援！
○講師　　：愛知県立大学看護学部小児看護学　准教授　汲田明美先生
★自分の病気について「ちゃんと知りたい」「少しずつ受け入れたい」「周りに伝えたい」と思うことは、子どもが成長していく中で、自然な気持ちです。特に思春期には、「周りに理解してもらえないけど、助けを求めることが恥ずかしい」など戸惑いや葛藤が増えてくると思います。
では、私たち大人や家族は、そんな時期の子どもたちとどう向き合えばいいのでしょうか。一緒に考えてみませんか？
〇日時　　：10月18日（土）　14時～15時45分
〇場所　　：北生涯学習センター（名古屋市北区黒川）
〇開催方法：対面式での講演・交流会
詳しくは、下記の名古屋市公式ウェブサイト
「名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会」のページをご確認ください。
https://www.city.nagoya.jp/kodomoseishonen/page/0000096271.html