Trazando lo invisible

Este recordamos que no solo estamos presentes sino que, además, no estamos solos.

Somos millones en el mundo viviendo realidades poco frecuentes, acompañándonos y encontrándonos.

y no estamos solos

Rare Disease Day

Recientemente la Organización de las Naciones Unidas reconoció el 27 de Junio como el Día Internacional de la Sordoceguera, lo cual es un hito histórico para esta comunidad, ya que es un reconocimiento a esta como una discapacidad única.

Te invitamos a leer porqué la importancia de este reconocimiento, ya que va más allá de vivir los retos de la discapacidad visual y la discapacidad auditiva. Asimismo, queremos desmitificar algunos aspectos de cómo se ve una persona sordociega.

Descripción de imagen en el alt-text de cada imagen.

La lucha feminista nos atraviesa a todas, y la discapacidad y las enfermedades raras no pueden quedar fuera de esta conversación.

Las mujeres con discapacidades invisibles y enfermedades raras enfrentamos barreras en el acceso a la salud, el trabajo y la educación, pero también en la credibilidad de nuestras experiencias, en la violencia médica (ademas de todos los tipos) y en la falta de representación. Nos niegan diagnósticos, nos infantilizan y nos dejan fuera de las decisiones que nos afectan.

Por eso, en este , alzamos la voz porque NOSOTRAS TAMBIEN CONTAMOS

Gracias por el gran legado Norma Aceves García. Descanse en paz

Con profundo pesar, nos unimos al luto por el fallecimiento de la exdiputada federal del Partido Revolucionario Institucional (PRI), Norma Aceves García, dedicó su vida a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y a la promoción de la inclusión social.

Durante su trayectoria, se desempeñó como Secretaria de Atención a Personas con Discapacidad del Comité Ejecutivo Nacional del PRI y como Directora General Adjunta de Planeación y Desarrollo de Políticas Públicas en el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de Personas con Discapacidad (CONADIS). Su labor en el ámbito legislativo incluyó la asesoría en la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables del Senado, donde contribuyó a la elaboración de reformas en salud, educación, empleo y participación política para personas con discapacidad.

Como diputada federal en la LXV Legislatura, Norma Aceves García continuó su incansable labor en favor de la inclusión y la igualdad, presentando iniciativas y participando activamente en debates parlamentarios. Su compromiso y dedicación dejaron una huella imborrable en la lucha por una sociedad más justa y equitativa.

Expresamos nuestras más sinceras condolencias a su esposo, familiares y amigos.

Su legado es un gran ejemplo para continuar trabajando por nuestros derechos como personas con discapacidad.

💜Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos recordar que cada acción cuenta para hacernos más visibles.

Después de que este mes nos enfocáramos en desmitificar mitos sobre las Enfermedades Raras, cerraremos con este último:

❓Mito: “No hay nada que yo pueda hacer para ayudar a las personas con enfermedades raras.”

✅ Realidad: ¡Sí puedes hacer la diferencia!

Hoy presentamos algunas formas en las que puedes ayudar, ¡todos podemos poner nuestro granito de arena! Algunas de ellas las puedes accionar, HOY MISMO. 💪

La descripción de imagen se incluyó en el pie de cada foto. Todas son imágenes con fondos de los tonos de la campaña de RareDiseaseDay.org, y tienen al pie los logos de esta misma campaña y el de Trazando lo Invisible.

Desmitificando las Enfermedades Raras
No todo es como parece…

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[Descripción de imágenes: En dos imágenes con fondo azul oscuro, y ambas con los logos de RareDiseaseDay, así como el de Trazando lo Invisible al pie, se lee: Mito: “Si te ves bien, entonces no tienes una enfermedad rara” Realidad: Muchas enfermedades raras tienen síntomas intermitentes o progresivos. Una persona puede sentirse bien un día y al siguiente experimentar fatiga extrema, dolor o crisis de salud.]

Desmitificando las Enfermedades Raras
Otro mito sobre el alcance de las enfermedades raras..

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[Descripción de imágenes: En dos imágenes con fondo azul oscuro, y ambas con los logos de RareDiseaseDay, así como el de Trazando lo Invisible al pie, se lee: Mito: “Las enfermedades raras solo afectan la salud física” Realidad: Muchas enfermedades raras afectan la salud mental, causando ansiedad, depresión o estrés debido al dolor crónico, la incertidumbre del diagnóstico y las barreras sociales.]

Desmitificando las Enfermedades Raras
Este no es solo un mito, sino una preocupación..

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[Descripción de imágenes: En dos imágenes con fondo azul oscuro, y ambas con los logos de RareDiseaseDay, así como el de Trazando lo Invisible al pie, se lee: Mito: “Si tengo una enfermedad rara, mis hijos la tendrán también” Realidad: Algunas enfermedades raras son hereditarias, pero otras ocurren por mutaciones espontáneas o factores ambientales. Un asesor genético puede dar información más precisa en cada caso..]

Desmitificando las Enfermedades Raras
¿Y si no hay un tratamiento específico para mi Enfermedad Rara?

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[Descripción de imágenes: En dos imágenes con fondo azul oscuro, y ambas con los logos de RareDiseaseDay, así como el de Trazando lo Invisible al pie, se lee: Mito: “Si no hay un tratamiento específico, no hay nada que hacer” Realidad: Fisioterapia, terapias ocupacionales, rehabilitación, adaptaciones tecnológicas y apoyo psicológico pueden mejorar mucho la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.]

Desmitificando las Enfermedades Raras
Es común pensar que no hay tratamiento y por eso no se les debe dar importancia…

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[Descripción de imágenes: En dos imágenes con fondo azul oscuro, y ambas con los logos de RareDiseaseDay, así como el de Trazando lo Invisible al pie, se lee: Mito: “No hay tratamiento para ninguna enfermedad rara.” Realidad: Aunque el 95% de las enfermedades raras no tienen cura, algunas sí tienen tratamientos para mejorar la calidad de vida o frenar la progresión de los síntomas.]

Desmitificando las Enfermedades Raras
Un mito muy frecuente… que las enfermedades raras siempre se transmiten de padres a hijos, ¿sabían esto?

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[Descripción de imágenes: En dos imágenes con fondo azul oscuro, y ambas con los logos de RareDiseaseDay, así como el de Trazando lo Invisible al pie, se lee: Mito: “Las enfermedades raras siempre se heredan.” Realidad: Aunque el 72% tienen origen genético, algunas son autoinmunes, infecciosas o causadas por factores ambientales. No todas se transmiten de padres a hijos.]