Unidos por Briannita

rmo Mudarra residen en Monagrillo, Chitré, Barriada Mamá Laura, ocupación del papá Ejecutivo de Ventas en Grupo Friolin y la mamá es Ama de casa (dedicada al 100% al cuidado de Brianna)

A pocas horas de nacida la bebe presentó la primera complicación padeció de Apneas respiratorias aproximadamente por 48 horas, luego al quinto día de nacida presentó el Síndrome de Nistagmo infantil (es un movimiento involuntario e incontrolable de los ojos). La niña fue trasladada al Hospital Cecilio Castillero en Chitré en el que le realizaron una serie de estudio entre esos un Electroencefalograma en el que le diagnosticaron un Estatus Convulsivo, debido a las convulsiones espontaneas de la bebe fue entubada y conectada a un ventilador mecánico y fue trasladada a Panamá al Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid e ingresada a la sala de Neonatología, Área de Intensivo, en este hospital estuvo recluída por 22 días, en este tiempo realizan toda un serie de estudio exhaustivos y la niña fué mejorando paulatinamente con la medicación y atención recibida hasta que le dan de alta con una serie de recomendaciones, terapias y principalmente medicada con Fenobarbital (medicamento utilizado para controlar las convulsiones). La bebe estuvo desarrollándose como una bebe totalmente normal de igual forma asistiendo a sus terapias y a los controles médicos de neurología y otras especialidades a las que fue referida. Mes a mes en los controles de Neurología fueron disminuyendo las dosis de Fenobarbital hasta eliminarlo por completo. A los 22 días exactos de haber suspendido el uso del medicamento Fenobarbital la niña comenzó a presentar espasmos infantiles (mejor conocido como Síndrome de West) por lo que fue ingresada al Hospital Cecilio Castillero en Chitré ya en estas fechas la bebe tenía 5 meses de edad y posteriormente fue trasladada al Hospital del Niño en el que estuvo recluida por 8 días. Posteriormente fue atendida por Neurología en el Hospital del Niño semanalmente por 5 meses, viajando semanalmente de Chitré a Panamá a las citas, pero no lograron controlarla. Debido al deterioro en el estado físico de la bebe y a los constantes espasmos infantiles se decidió buscar otra opinión una Neuróloga en una Clínica Privada, nos atendió la Dra. Silvia Velarde Neuróloga en el Hospital Punta Pacífica, logrado esta controlar los espasmos retomando el tratamiento con Fenobarbital. A los 8 meses padeció de una fuerte Neumonía que le produjo una Atelectasia Pulmonar y fue recluída en el Hospital Cecilio Castillero en Chitré hasta que logró superar la Neumonía y le dieron el alta aunque su estado general a partir de aquí fué decayendo día con día. A los 11 meses fue hospitalizada por deshidratación severa y nuevamente fué recluía en el Hospital de Cecilio Castillero en Chitré, le colocaron una sonda orogástrica para poder alimentarla y media hora después presentó un paro respiratorio, fue entubada y trasladada al Hospital de Especialidades Pediátricas Omar Torrijos Herrera en Panamá ingresó el 30 de septiembre 2014 y aún se encuentra recluida a la fecha. Traquiotomía (está conectada a un ventilador mecánico ya que no respira por si sola).
2. Gastrostomía (colocación de botón gástrico para alimentación por sonda gástrica).
3. Funduplicatura (esto es para evitar el reflujo gastro esofágico severo que padece la bebe). Atendida por las siguientes especialidades:

1. Delia Gonzalez (Pediatra del Hospital de Especialidades Pediátricas)
2. Dr. Adolfo Osorio (Pediatra del Hospital Cecilio Castillero en Chitré)
3. Silvia Velarde (Neuróloga del Hospital Punta Pacífica)

Diagnósticos Clínicos de Brianna Mudarra:

1. Síndrome del Niño Hipotónico
2. Epilepsia Mioclónica
3. Neumonía Nosocomial (se le realizó traquiotomía y está en ventilador mecánico)
4. Infección relacionada al Catéter Venoso Central por C, Albicans
5. Enfermedad de Reflujo Gastro Esofágico severo (operada)
6. RDSM (Síndrome de Angelman)

Actualmente Brianna se encuentra estable y puede ser manejada ambulatoriamente desde casa, pero para esto necesita con urgencia los siguientes equipos:

- Ventilador Mecánico Portatil
- Mantenimiento preventivo del Ventilador Mecánico.
- Monitor de Oximetría con sensor Pediátrico
- Bomba de succión portátil
- Bomba de alimentación portátil y las bolsas para la leche
- Tanques de oxígeno y manómetro
- Cama Hospitalaria Reclinable
- Colchón de huevo


Medicamentos que toma actualmente:

- Motilium
- L Carnitina
- Topiramato
- Ranitidina líquida
- Fenovarbital
- Gotas Lagricel
- Gel Acrylarm
- Lioton 1000 gel (heparina sódica 1000 U.I)

Artículos de uso diario:

- - Pampers talla 26 a 33 libras o más Huggies Natural Care
- Pañitos húmedos (Huggies o Pampers)
- Crema contra rosaduras (Pañalitis) Mustela
- Jabón líquido de leche Jhonson

Alimentación:

- Leche Enfamil Premium AR (lata dorada con azul)
- Enterex Karbs (lata azul con blanco)

Para mayor información pueden contactarnos al:

Janelis Castillero de Mudarra (mamá)
Celular 6997-9223
[email protected]
Guillermo Mudarra
Celular 6553-4050
[email protected]

También pueden realizar su aporte a través de la cuenta bancaria:

Banco General
Janelis Castillero – Guillermo Mudarra
Cuenta de ahorros
04-22-99-123968-0