Esta página é para dar a conhecer a história do Henrique, diagnosticado com Síndrome de Hurler aos 17 meses. Olá! Os meus papás vão “postar” como.
Ele já fez 2 transplantes de medula óssea na esperança de ter uma melhor qualidade de vida, até que surja uma cura definitiva. Eu sou o Henrique, um menino muito bem disposto, sorridente, que gosta muito de brincar, cantar e dançar. No dia em que festejava os meus 17 mesinhos, criei esta página. Infelizmente, desde que nasci tenho tido um vida muito atribulada...
Aos 6 mesinhos fui diagnosticado
28/02/2026
Hoje é dia mundial das doenças raras!
Para mim é todos os dias, mas hoje peço que partilhem e passem a palavra para que possamos chegar a mais pessoas e ajudar a obter mais visibilidade para a nossa condição.
Somos raros mas não invisíveis!
Beijinhos
01/01/2026
Olá amiguinhos
Antes de mais quero vos pedir desculpa por andar tão desaparecido nos últimos tempos...
Não é que não me lembre de vocês, mas desde que a avó Fernanda partiu a mãe não tem tido tanta disposição e disponibilidade para algumas coisas, e esta é uma delas...
Temos estado mais ausentes das redes sociais e mais focados em viver a vida o melhor que podemos, porque cada dia que passa é uma benção e nada é garantido.
Sei que alguns estão preocupados, mas por aqui está tudo bem dentro do possível...
Continuo com as minhas terapias e desafios diários, e sempre no fio da navalha, mas esta é a nossa realidade e aos poucos temos que nos acostumar a isso.
A jeito de resumo do ano 2025, partilho convosco algumas das conquistas que fiz este ano, que muito significaram para mim...
- Tive a minha viagem de finalistas, fui até Guimarães e dormi fora de casa sem os pais pela primeira vez
- Passei para o 5o ano e com diploma de mérito por superação de dificuldades 💪💪💪
- Fiz a minha primeira viagem de avião, e gostei tanto que repeti pouco depois, agora ninguém me pára... ✈️
- Fui á Isla Mágica, á KidZania, ao Oceanário, visitei as aldeias de xisto, passei uns dias no Algarve, em Aveiro, fui visitar vários mercadinhos de Natal
- Voltei á terrinha da avó Fernanda e celebrei os 99 anos do meu bisavô
Para 2026 só peço saúde, união e muita tranquilidade... E que seja cheio de mais e mais conquistas!
Beijinhos para vocês e um Feliz Ano Novo com aquilo que mais desejarem!
💜💜💜
Riquinho
26/02/2025
14/02/2025
E porque hoje é o dia do amor...
Eu tenho amor para dar e vender... 🥰🥰🥰
E para mim são todos especiais...
Feliz dia de São Valentim para todos os meus amigos!
💜💜💜
30/12/2024
Olá amiguinhos
São gestos tão singelos como este que nos aquecem o coração... 💜 💜 💜
Obrigada a toda a equipa do ULS Santa Maria, desde os auxiliares, administrativos, seguranças, enfermeiros, educadoras, terapeutas, médicos com quem nos fomos cruzando ao longo destes 10 anos...
Dentro das suas limitações tudo vão fazendo para tornar a nossa caminhada um pouco mais tranquila...
Nem sempre conseguem, muitos sustos já tivemos e passámos lá, mas de uma maneira ou outra tentam amenizar todo o processo...
O nosso bem haja e continuamos a contar com o vosso apoio...
Beijinhos e desejos de um Feliz 2025 cheio de saúde e muitas conquistas!
Faz hoje 8 anos...
Ainda se lembram de mim assim?!
Ainda mal sabia falar, era uma dialecto que só os pais entendiam, mas sempre muito curioso e comunicativo 😊🤗🙏🍀💪
28/10/2024
E hoje, assim sem mais nem menos... completamos 8 anos de transplante... 🙌🙌🙌
8 anos que mais parecem uma eternidade... e por outro lado que passaram num piscar de olhos... 8️⃣♾
Apesar de todos os desafios, todas as dificuldades e obstáculos que continuamos hoje a lutar para ultrapassar... a verdade é que se não fosse o nosso bebé alemão, cuja mamã decidiu doar o cordão umbilical, hoje provavelmente não estaríamos aqui para contar este dia... ou pelo menos somar todas as conquistas que ainda assim tenho feito...
Estaremos eternamente gratos ao nosso dador... o meu herói 🙏🙏🙏
São consultas infindáveis, terapias sobre terapias, uma agenda mais preenchida que a do papa, que faz os pais andarem sempre em contra relogio, mas sem tudo isso sabemos que o meu presente seria muito diferente, e a esperança num futuro melhor quase impossível...
Ninguém sabe ao certo o que nos espera, para os próprios médicos eu sou quase um milagre, tamanha a supresa que têm quando me vêem a fazer coisas que ninguém esperava...
O caminho é longo, mas a nossa fé e resiliência apesar de por vezes ser tentada, não abala... e iremos até ao infinito para fazer tudo o que for preciso para continuar a somar experiências a cada dia que oassa...
O nosso muito obrigada de 💜 a todas as equipas hospitalares tanto do IPOLisboa como do ULS Santa Maria.
Desde os auxiliares, técnicos de diagnóstico, administrativos, enfermeiros, medicos... vocês foram a nossa família durante muito tempo, e dentro do possível ajudaram e continuam a ajudar a tornar este percurso um bocadinho menos penoso...
Obrigada por tudo!
Beijinhos
💜💜💜
Riquinho e Papás