Sindrome de Edwards y Patau

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📢 Jornada abierta de Epilepsia: un encuentro entre pacientes, familias y profesionalesFuimos invitados por segundo año c...
02/07/2026

📢 Jornada abierta de Epilepsia: un encuentro entre pacientes, familias y profesionales

Fuimos invitados por segundo año consecutivo a participar de esta jornada organizada por el Centro Integral de Epilepsia de Fleni, junto a FUNDHEMI y la Alianza Argentina de Epilepsia.

Un espacio de intercambio entre pacientes, familias y equipos de salud, donde nuestra organización aporta la perspectiva y experiencia de las familias en el abordaje de la epilepsia.

Compartimos el programa completo 👇

📍 Auditorio Fleni, Montañeses 2325, CABA
🗓️ Viernes 3 de julio de 2026, de 9 a 17 hs
✅ Actividad gratuita – cupos limitados
📝 Inscripción en www.fleni.org.ar/cursos

26 de marzo | Purple DayLa epilepsia es una condición neurológica frecuente que atraviesa todas las edades y contextos.S...
25/03/2026

26 de marzo | Purple Day

La epilepsia es una condición neurológica frecuente que atraviesa todas las edades y contextos.
Sin embargo, aún persisten barreras, desinformación y estigmas que impactan en la calidad de vida de quienes la transitan.

Visibilizar es un primer paso.
El desafío es avanzar hacia diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y redes de atención integrales.

Hablar de epilepsia también es asumir un compromiso:
informar con responsabilidad, acompañar sin prejuicios y trabajar de manera articulada.

💜

La Trisomía 18 es una condición poco frecuente, pero su abordaje requiere una mirada amplia y comprometida.Si bien exist...
18/03/2026

La Trisomía 18 es una condición poco frecuente, pero su abordaje requiere una mirada amplia y comprometida.

Si bien existen manifestaciones clínicas frecuentes, la evolución y el recorrido de cada persona pueden ser muy diferentes.
Por eso, el desafío no es solo conocer la patología, sino evitar generalizaciones que limiten la mirada.

En la práctica diaria, esto implica:
✔️ Evaluar cada caso de manera individual
✔️ Acompañar a las familias con información clara y honesta
✔️ Trabajar en equipo, integrando lo médico con lo humano

La evidencia orienta, pero el cuidado se construye en cada encuentro.

Formarnos también es aprender a acompañar.

Este no es solo un día para recordar una condición genética.Es una oportunidad para revisar cómo miramos, cómo hablamos ...
18/03/2026

Este no es solo un día para recordar una condición genética.
Es una oportunidad para revisar cómo miramos, cómo hablamos y cómo acompañamos.

En salud, la forma en que comunicamos también es parte del cuidado.
Informar con claridad, sin deshumanizar.
Acompañar sin imponer.
Cuidar respetando cada historia.

Porque la calidad de vida no se define solo en estadísticas.
También se construye en el vínculo, en el respeto y en la presencia.

Hoy, más que nunca, elegimos mirar con humanidad.

💛 Concientizar es cuidarLa Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, es una condición genética poco frecuent...
14/03/2026

💛 Concientizar es cuidar

La Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, es una condición genética poco frecuente que impacta profundamente en el desarrollo y la salud desde el nacimiento.

Detrás de cada diagnóstico hay una familia que atraviesa desafíos médicos, emocionales y sociales.
Por eso, informarnos es un acto de empatía.
Porque entender lo que viven otras personas nos permite acompañar, respetar y visibilizar.

📌 En esta placa te compartimos información clara sobre sus manifestaciones clínicas y la importancia de hablar de ella.

💛 Concientizar es cuidarLa Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, es una condición genética poco frecuent...
13/03/2026

💛 Concientizar es cuidar

La Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, es una condición genética poco frecuente que impacta profundamente en el desarrollo y la salud desde el nacimiento.

Detrás de cada diagnóstico hay una familia que atraviesa desafíos médicos, emocionales y sociales.
Por eso, informarnos es un acto de empatía.
Porque entender lo que viven otras personas nos permite acompañar, respetar y visibilizar.

📌 En esta placa te compartimos información clara sobre sus manifestaciones clínicas y la importancia de hablar de ella.

La Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, forma parte del grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes.Habla...
13/03/2026

La Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, forma parte del grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Hablar de estas condiciones implica no solo referirse a un diagnóstico genético, sino también abrir espacios para la información responsable, la investigación y el diálogo entre familias, profesionales de la salud y comunidad.

La visibilización permite ampliar la mirada sobre realidades que muchas veces permanecen poco conocidas en el ámbito social y sanitario, favoreciendo una comprensión más profunda de los desafíos que atraviesan quienes conviven con condiciones poco frecuentes.

Promover una cultura de respeto, información y acompañamiento es parte del compromiso colectivo necesario para construir entornos más conscientes y humanizados.

👉 ¿Cómo podemos seguir fortaleciendo los espacios de información y acompañamiento en torno a las enfermedades poco frecuentes?



14 años acompañando a familias con trisomías 13 y 18 en un trabajo silencioso, constante y profundamente humano. ...
28/02/2026

14 años acompañando a familias con trisomías 13 y 18 en un trabajo silencioso, constante y profundamente humano. Sostener después del diagnóstico , es dar información, contención y, sobre todo, que nadie sienta que está solo en este camino.

28/02/2026

28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 🦓

NO PODEMOS CAMBIAR EL AZAR.
PERO SÍ PODEMOS MEJORAR EL SISTEMA.

Porque detrás de cada diagnóstico poco frecuente hay una historia. Una persona. Una familia 💜

🟣 Por una
ComunidadaEPOF

🎬 Viví junto a la el lanzamiento de nuestra campaña “Romper la curva” en el marco del Día Mundial EPOF 2026Invitamos a...
20/02/2026

🎬 Viví junto a la el lanzamiento de nuestra campaña “Romper la curva” en el marco del Día Mundial EPOF 2026

Invitamos a la avant premiere de una campaña que pone en evidencia lo que pasa cuando las personas con enfermedades poco frecuentes entran al sistema de salud.

No será solo una proyección. Será una experiencia.

📊 Presentaremos los datos del 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗜 𝟮𝟬𝟮𝟱 - 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙
🎥 Proyectaremos el video completo de la campaña
📍 Y recorreremos una instalación inmersiva con las 5 estaciones que muestran los desafíos reales de las personas con EPOF y sus familias

No podemos cambiar el azar.
Si podemos mejorar el sistema de salud

🎟 Actividad gratuita con inscripción previa. Cupos limitados.

📍 Rosario | 23/2 – 11 h I Cine Hoyts Rosario – Shopping Portal I INSCRIPCIÓN Rosario 👉 https://forms.gle/6MPbFYNe3up9tQxg6

📍 CABA | 26/2 – 10.15 h I Cinemark Abasto – Shopping Abasto I INSCRIPCIÓN CABA 👉 https://forms.gle/p5FVkYYpU1erA2xR9

👉 Si trabajás en salud, gestión pública, comunicación, industria o sos parte de la comunidad EPOF, este espacio es para vos!

Sumate a ser parte del cambio.
Sumate a romper la curva.
💜

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1832

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