Pro Rare Austria

🧠 Psychische Gesundheit bei seltenen Erkrankungen

Morgen (18. Juni, 15:00 bis 17:00 Uhr) präsentiert EURORDIS im Rare Barometer Webinar die Ergebnisse einer globalen Umfrage zur psychischen Gesundheit und zum Wohlbefinden von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

📊 Es erwarten euch spannende Erkenntnisse einer Umfrage mit über 10 000 Betroffenen und Angehörigen!

👉 Mehr Informationen und Anmeldung: https://www.eurordis.org/rare-barometer-webinar/

🌦️ Gut vorbereitet für Notfälle und Krisensituationen

Alles Clara hat einen neuen Leitfaden zur Katastrophenvorsorge herausgebracht - dieser unterstützt pflegende Angehörige dabei, sich auf Naturereignisse, Krisen und Katastrophen vorzubereiten. Er enthält praktische Informationen, Handlungsempfehlungen und Checklisten, um die Versorgung pflege- und betreuungsbedürftiger Menschen auch im Ernstfall sicherzustellen.

📘 Verfügbar als Lang- und Kurzfassung auf Deutsch, die Kurzfassung außerdem in mehreren Sprachen.
👉 Zum Download:
https://www.alles-clara.at/katastrophenvorsorge/

👩‍⚕️ FrauenGesundheitsDialog 2026

Pro Rare Austria war vergangene Woche durch unsere Geschäftsführung Ella Rosenberger beim 9. FrauenGesundheitsDialog „Mädchen und Frauen. Selbstbestimmt. Geschlechtergerechte Gesundheitsversorgung“ vertreten.

Im Mittelpunkt standen zentrale Fragen rund um eine geschlechtergerechte Gesundheitsversorgung und Versorgungslücken. Gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Blick auf Genderaspekte im Gesundheitssystem wesentlich: Symptome, Diagnosewege und Versorgungsrealitäten unterscheiden sich häufig und müssen stärker berücksichtigt werden.

Der Dialog hat wichtige Impulse gesetzt, wie Gesundheitsversorgung gerechter gestaltet werden kann.

🩺 Eure Erfahrung zählt!

Im Rahmen ihrer Bachelorarbeit (Psychologiestudium) schreibt Elisa-Sophie H.über den Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenversorgung.

Wie habt ihr den Transitionsprozess erlebt? Für die Umfrage werden chronisch erkrankte Erwachsene (ab 18 Jahren) gesucht, die an einer kurzen anonymen Umfrage teilnehmen.

⏱️ Dauer: ca. 3 Minuten
🔗 https://www.soscisurvey.de/Transitionstudie2026/

Vielen Dank für eure Unterstützung der Forschung! 💙

📢 Jetzt Petition unterstützen!

Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – jedoch ohne strukturierte Einbindung von Betroffenenvertretungen und Expert:innen.
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS fordert deshalb, zentrale Mindestmaßnahmen in den Aktionsplan aufzunehmen: von einer besseren Versorgung über Aus- und Weiterbildung bis hin zu Forschung, sozialer Absicherung und transparenter Beteiligung von Betroffenen.
Jede Stimme zählt! 💙

🔗 https://www.openpetition.eu/at/petition/online/pais-aktionsplan-ohne-betroffene-diese-mindestanforderungen-muessen-im-aktionsplan-verankert-werden -main

💙 Unsere Mitglieder: FHchol Austria

Wer sind unsere Mitglieder? Heute stellen wir euch unser Pro Rare Austria-Mitglied FHchol Austria vor. In den folgenden Slides findet ihr wertvolle Informationen zur Erkrankung und Organisation. Darüber hinaus gibt es Antworten auf spannende Fragen – lest selbst!

🌍 Rückblick ECRD 2026

Anfang Juni fand die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2026 in Prag statt. Mehrere hundert Teilnehmende aus ganz Europa kamen zusammen – auch Pro Rare Austria war vor Ort durch unseren stv. Obmann Claas Röhl vertreten.

Vertreten waren alle relevanten Stakeholder im Bereich seltener Erkrankungen – von Patient:innen über Wissenschaft und Versorgung bis hin zu Industrie, Behörden und Politik. Auch beim CNA-Meeting war Pro Rare Austria durch Vorstandsmitglied Claas Röhl vertreten.

Zu den hochrangigen Eröffnungsredner:innen am 3. Juni zählte unter anderem der tschechische Gesundheitsminister Adam Vojtěch. Das umfangreiche Fachprogramm deckte ein breites Spektrum aktueller Themen ab und bot eine wichtige europäische Plattform für Austausch und Vernetzung im Bereich seltener Erkrankungen.

Herzlichen Dank an EURORDIS für die tolle Organisation.

EURORDIS-Rare Diseases Europe

📢 Pro Rare Austria unterstützt die Forderungen der Initiative „Neurodiversity for Future Österreich“

Aus Anlass der Budgetrede von Finanzminister Markus Marterbauer und der geplanten Sparmaßnahmen geht es u.a. um die Forderung, die veralteten Diagnosecodes „ICD-10“ durch das durch aktuellere wissenschaftliche Evidenz belegte und präzisere Kodierungssystem „ICD-11“ zu ersetzen. Dies spielt auch in die zuletzt – auch von Pro Rare Austria – massiv kritisierte, seit langem herrschende Begutachtungspraxis in Österreich hinein und fordert u.a. würdige administrative Barrierefreiheit; weiters u.a. auch Förderung von beschäftigungspolitischer Inklusion. Für viele Betroffene einer seltenen Erkrankung sind dies Aspekte, mit denen sie in ihrem Alltag zu kämpfen haben.

Bei der Demo gegen Sozialabbau am Mittwoch, 10. Juni werden diese und andere Forderungen artikuliert: 📍 17:00 Uhr, Christian-Broda-Platz, Wien

selten verbindet. gemeinsam bewegt.

Musik als Zugang zu neuen Perspektiven 🎶

Im Rahmen der Tagung „Excellently Engaged“ an der mdw – Universität für Musik und darstellende Kunst Wien konnten wir die Artistic Intervention „Sound as Score | selten verbindet.“ erleben.

Gemeinsam mit Musikstudierenden haben Pro Rare Austria Mitglieder ein Musikstück entwickelt, das eindrucksvoll zeigte, wie künstlerische Formate gesellschaftliche Themen – wie seltene Erkrankungen – auf neue Weise erfahrbar machen können.

Solche Begegnungen schaffen Bewusstsein über Grenzen hinweg und eröffnen wichtige Zugänge zu neuen Zielgruppen.

Danke an unsere Mitglieder Jakob, Nora, David und Ursula für das tolle Engagement! 🫶


Nora Sophie Jakob Mitterhauser Friedreich Ataxie