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Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Pro Rare Austria, Schottenring 14, Wien.

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

Kontakt:
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige
T. +43 664 280 37 67
Für allgemeine Anfragen
T. +43 664 456 97 37 | officeprorare-austria.org Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat über 110 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 450.000 österreichischen Patient:innen verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

24/10/2026

💜 Wiener Selbsthilfe-Konferenz 2026

Am 4. November lädt die Wiener Gesundheitsförderung (WiG) zur 9. Wiener Selbsthilfe-Konferenz ins Wiener Rathaus. Unter dem Motto „Was bewegt die Selbsthilfe?“ stehen Kommunikation und Partizipation im Mittelpunkt. Die Konferenz bietet Raum, Erfahrungen auszutauschen, Perspektiven einzubringen und neue Kontakte zu knüpfen.

📍 Wiener Rathaus, 13:00–18:00 Uhr
🔗 Programm und Anmeldung: https://www.wig.or.at/termine/wiener-selbsthilfe-konferenz-2026

Die Teilnahme an allen Angeboten ist kostenlos!

23/10/2026

🦓 SEBRACON 2026: Selten. Sichtbar. Stark.

Unsere Kollegin Doris Prochaska war vergangene Woche bei der SEBRACON in Berlin dabei. Die Convention hat Menschen mit seltenen Erkrankungen, Angehörige, Expert:innen und Patient:innenorganisationen zusammen gebracht und Raum für Austausch, persönliche Erfahrungen und neue Perspektiven geboten.

Der gemeinsame Dialog macht deutlich, wie wichtig Sichtbarkeit, Vernetzung und die aktive Einbindung von Patient:innen sind, um die Herausforderungen im Leben mit seltenen Erkrankungen besser zu verstehen.

22/10/2026

💙 Unsere Mitglieder: Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Wer sind unsere Mitglieder? Heute stellen wir euch ein Pro Rare Austria-Mitglied Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. vor. In den folgenden Slides findet ihr wertvolle Informationen zur Erkrankung und Organisation. Darüber hinaus gibt es Antworten auf spannende Fragen – lest selbst!

21/10/2026

Unsere Geschäftsführerin Ella Rosenberger war für Pro Rare Austria beim AHF Gastein dabei. Der Austausch hat einmal mehr gezeigt, wie wichtig es ist, die Perspektive von Patient:innen in gesundheitspolitische Themen und Diskussionen einzubeziehen.

Menschen mit seltenen Erkrankungen bringen Erfahrungen und Wissen aus ihrem Alltag mit. Diese Perspektiven können helfen, Bedürfnisse sichtbar zu machen und Lösungen zu entwickeln, die näher an der Lebensrealität der Betroffenen sind. Patient:innen sollten deshalb nicht nur Thema von Gesprächen sein, sondern aktiv daran mitwirken.

Danke für die Möglichkeit, am AHF Gastein teilzunehmen und die Stimme von Menschen mit seltenen Erkrankungen einzubringen. 💜

19/10/2026

🏝️ Spenden und mit etwas Glück einen Traumurlaub auf Bali gewinnen!

Unser Mitglied NF Kinder veranstaltet noch bis 31. Oktober 2026 ein Spenden-Gewinnspiel, um auf die seltene Erkrankung Neurofibromatose (NF) aufmerksam zu machen und wichtige Projekte für Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.

🎁 Hauptpreis: Ein zweiwöchiger Surfurlaub für zwei Personen im Kima Surf Uluwatu auf Bali inklusive Aufenthalt in einer privaten Villa.

Mit deiner Spende unterstützt du die Arbeit von NF Kinder und hast gleichzeitig die Chance auf eine unvergessliche Reise! 🌴

👉 Alle Infos und Teilnahme: https://www.nfkinder.at/aktuelles/gewinnspiel/?nf_campaign=prorare

15/10/2026

💜 Open Academy Schools x ERDERA: Jetzt bewerben!

Die Bewerbungsfrist für die Open Academy Schools x ERDERA von EURORDIS endet morgen, am 16. Oktober.
Die Trainings finden von 7. bis 10. Juni 2027 in Barcelona statt und richten sich an Patient:innenvertretungen sowie Nachwuchsforscher:innen. Im Fokus stehen die Arzneimittelentwicklung und die Übertragung wissenschaftlicher Erkenntnisse in die Praxis – mit dem Ziel, die Forschung zu seltenen Erkrankungen gemeinsam voranzubringen.

🔗 Jetzt informieren und bewerben: https://openacademy.eurordis.org/open-academy-schools/

14/10/2026

🧑‍⚕️ Transition als wichtiges Thema für Schulärzt:innen

Vergangene Woche durften wir von Pro Rare Austria – vertreten durch Ella Rosenberger und Doris Prochaska – bei der Schulärzt:innentagung in Wien einen Vortrag zum Thema „Versorgung und Transition – Seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ halten.

Unsere vier Anregungen:
1️⃣ Nachfragen, ob es einen Plan gibt: Ist Transition schon Thema? Wer ist zuständig?
2️⃣ Selbstständigkeit fördern: Können die Jugendlichen ihre Diagnose und Medikamente selbst erklären? Kennen Sie ihre Anlaufstelle?
3️⃣ Eltern und Angehörige auf die Bedeutung von Transition hinweisen.
4️⃣ Auf Unterstützungsangebote verweisen: Pro Rare Austria stellt Begleitempfehlungen und weitere Materialien zur Verfügung.

Schulärzt:innen müssen die Transition nicht selbst durchführen, aber sie sind oft die einzigen, die rechtzeitig danach fragen können. 💙

13/10/2026

🎭 Im Theater Rabenhof hat am 26. November das neue Stück von Florian Scheuba und Rupert Henning Premiere: „Nützliche Idioten. Eine Geheimdienstleistung“. Unser Botschafter Kammerschauspieler Cornelius Obonya spielt alle Rollen des Stücks in einer Soloperformance.

Ein Teil der Erlöse der Vorstellung am Mittwoch, 16. Dezember 2026 wird Pro Rare Austria zugutekommen.
Cornelius Obonya wird darüber hinaus Pro Rare Austria seine Gage dieses Abends zur Verfügung stellen.
Herzlichen Dank an Rupert Henning, Florian Scheuba, die Theaterleitung des Rabenhof und natürlich an unseren Botschafter Cornelius Obonya!

Mit dieser und anderer Unterstützung aus Spenden und Charity können wir uns jeden Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien einsetzen, ihre Anliegen sichtbar machen, ihre Interessen vertreten und unsere Aktivitäten weiterhin kostenlos anbieten. Pro Rare Austria hat aktuell weiterhin keine gesetzlich verankerte Basis- oder Pauschalfinanzierung.

Wir freuen uns schon sehr auf einen unterhaltsamen Abend!
Mehr Infos und Karten für den 16.12. gibt es hier:
https://www.rabenhoftheater.com/programm/nuetzliche-idioten

12/10/2026

❤️‍🩹 Wenn Symptome nicht ernst genommen werden

Der aktuelle Austrian Health Report 2026 zeigt: 44 % der Frauen erleben, dass ihre Symptome bei Arztbesuchen nicht ernst genommen werden. Bei Männern sind es 23 %.

Speziell Menschen mit seltenen Erkrankungen kennen diese Herausforderung: Werden Symptome nicht ernst genommen oder falsch eingeordnet, kann sich der Weg zur richtigen Diagnose weiter verzögern.

Als Pro Rare Austria setzen wir uns weiterhin dafür ein, dass Betroffene gehört, ihre Symptome ernst genommen und ihre Bedürfnisse in der Gesundheitsversorgung berücksichtigt werden – auch ohne gesicherte Diagnose.

10/10/2026

🧠 Heute ist der Welttag für psychische Gesundheit 💛

Der World Mental Health Day steht heuer unter dem Motto „Lived experiences heard: real voices, real change“. Die Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen müssen dabei ebenfalls gehört und in die Versorgung einbezogen werden.

Die aktuelle Rare-Barometer-Umfrage zeigt deutlich: Psychische Belastungen sind bei Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig. Pro Rare Austria setzt sich weiter dafür ein, dass psychische Bedürfnisse als Teil einer ganzheitlichen Versorgung berücksichtigt werden.

Adresse

Schottenring 14
Wien
1010WIEN

Telefon

+436644569737

Website

https://www.prorare-austria.org/kontakte/

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