Нарколепсията в България

🌙 Днес е Световния ден на съня. По традиция се отбелязва всяка година в третия петък на март, за да фокусира вниманието ни върху неговото неоспоримо влияние за здравето, безопасността и качеството на живот на всеки.
📢 Нарколепсията е сред най-тежките заболявания на съня и често остава неразпозната години наред. Сънят връхлита пациентите с нарколепсия внезапно, без те да могат да упражнят контрол над това състояние - по време на разговор, хранене, на работа, докато шофират... Затова е важно да говорим повече за нарушенията на съня и да насърчаваме ранното им разпознаване.
🔗В коментари споделяме линкове с актуални и полезни ресурси от нашите партньори и постоянни вдъхновители Project Sleep и World Sleep Society През кампании като "Know Your Sleep" и "Sleep Well, Live Better" те насърчават хората да опознаят по-добре собствения си сън.
💬 Понякога дори започването на разговор по темата за съня е важна първа стъпка. Ако имате съмнения, че вие или ваш близък може да страдате от нарколепсия или друго нарушение на съня, обърнете се към специалист по съня. �Ранното разпознаване и правилна диагноза променят животи.💙 Говорете за съня. Осведомявайте. Подкрепяйте.
#СветовенДенНаСъня #Нарколепсия

🇪🇺 European Narcolepsy Days 2025 - България също беше там!
От 10 до 12 октомври в Истанбул се проведе 16-то издание на European Narcolepsy Days – събитие, което събира учени, лекари и пациентски организации от цяла Европа, посветени на разбирането и лечението на нарколепсията.
Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) бе част от този форум, заедно с д-р Петър Чипев.�Имахме възможност да чуем обсъждания за най-новите терапии, включително орексиновите агонисти, да чуем споделен пациентски опит и истории от последната година за научен напредък и надежда.
📊 eNAP представи първото мащабно пациентско проучване в Европа.�
🧬 Разгледани бяха нови модели за диагностика и данни от над 3000 пациенти в Европейската мрежа за нарколепсия.
💬 „Посещението ни върна в реалността — нарколепсията е рядко заболяване, но не и без надежда."
👉 Прочетете пълния материал на нашия уебсайт (в линк в коментар).
#БАПН

🌍 Световен ден на нарколепсията
Днес заставаме заедно с всички пациенти с нарколепсия в България и с още хиляди по цял свят. За лечение, осведоменост, признание и уважение. Подкрепа и приемане вместо подигравка, отричане или изолация.

Най-лесно е да се запознаете и споделите фактите и историите на пациентите. Посетете нашия сайт или други международни такива, които следим редовно и оставяме в линк в коментар.

Тази година насочихме усилията си към кампания покрай Деня на съня през март, защото нарколепсията е едно от най-тежките заболявания на съня. А сънят е познат, жизненоважен и близък до всеки.

🙏 Благодарим на всички, които отделят време и внимание, за да научат повече за нарколепсията.
Признателни сме на лекарите, специалистите, медиите, сътрудниците, семействата, близките и приятелите.
Нашата мисия продължава – лечение за всички с диагноза нарколепсия.

Благодарим ви, че сте с нас по този път. 💙

Добрата новина за днес, освен че е петък 👉 На World Sleep Congress в Сингапур Takeda представи обещаващи резултати за ново експериментално лекарство за нарколепсия. 💊Препаратът oveporexton показа значително подобрение при пациенти в късна фаза на клинични изпитвания – повече бодрост през деня, по-малко епизоди на катаплексия и по-добро качество на живот. Това е първата терапия, насочена към основната причина за нарколепсията – орексиновия механизъм. Такеда планира да подаде документи за одобрение още до март 2026 г. Нашата надежда е пациентите в България също да имат достъп до най-добрите и иновативни медикаменти.🤞

Takeda nears first therapy for root cause of narcolepsy Patients who took the drug, called oveporexton, for 12 weeks experienced increased daytime alertness and an overall improvement in quality of life.

🌙 Живееш с нарколепсия? Твоят глас е важен!
Днес, 11 август, е последния ден, в който можеш да дадеш своя глас за каузата ни за повече осведоменост относно живот с нарколепсия. Попълни първото по рода си мащабно европейското проучване на пациенти с нарколепсия и помогни да се чуе реалната история на хората в България.
📝 Анкетата е анонимна и отнема ~10 минути.�
🎯 Данните ще се използват, за да защитаваме правото на лечение и достъп до нужните медикаменти!
🔗https://survey.alchemer.eu/s3/90814675/ae61598a3ee1

Илюстрация: Anđela Žapčić for Fine Acts
#Нарколепсия #ЗдравниПрава #БоримСеЗаЛечение #ЖивотСНарколепсия

Предния уикенд бяхме част от знаково за България събитие, посветено на медицина на съня. Благодарим сърдечно за поканата да се включим в конференцията Sleep Beyond Boundaries Bulgaria под егидата на Асамблеята на националните дружества по медицина на съня и Медицински университет, град Пловдив.

Участието бе чест и възможност да разкажем за нашата дейност, да поставим фокус върху пациентската позиция и да продължим мисията си за повишаване на осъзнатостта. Изключително полезно бе да разширим познанията си през лекциите на експерти и срещи със съмишленици от цяла Европа.

Надяваме се инициативата да продължи да се развива и да събира още повече лекари, организации и хора, които заедно работят за по-добър сън и повече здраве! 🌍💙

🎉 Голяма новина!
Българската асоциация на пациентите с нарколепсия вече е официален член на eNAP – Европейския алианс за пациенти с нарколепсия! 🌍

eNAP активно насърчава включването на нарколепсията в здравните политики на европейско ниво и отстоява правото на равен достъп до медикаменти и грижа в цяла Европа. Алиансът работи за повече осведоменост и по-малко стигма относно аспектите на живот с това заболяване.

Горди сме, че ще бъдем част от тази общност и ще продължим заедно да се застъпваме и грижим за правата и нуждите на всички засегнати! 💙

🔗 bgnarcolepsy.org
🔗 narcolepsy.eu
#Нарколепсия #Пациенти #Здравеопазване #БезСтигма

🌙 Спящите Неспящи: Заедно в търсене на леки нощи 🌙
Дълго още ще се вълнуваме от споделеното и преживяното по време на Спящите Неспящи – събитието ни, което събра хора, истории, наука и изкуство в името на по-добрия сън и леки нощи.
🙏 Благодарим от сърце на всички участници, които споделиха не само знание и опит, но и нещо от себе си:
💡 На лекторите: за актуалните изследвания и данни в науката за съня и в реалния ни живот, за практичните съвети за здрав сън и за справяне с предизвикателствата и проблемите на съня.
🎼 На музикантите и писателите, които ни припомниха как изкуството също лекува.
💙 И на всички вас, които бяхте с нас – за интереса, въпросите, историите и споделената енергия.
👇Повече за събитието в линк в коментар👇
#СпящитеНеспящи #ПоДобрияСън