Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras

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Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras

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União de associações atuantes no Paraná e território nacional na luta pelos direitos de pacientes de doenças raras e graves.

07/05/2025

E o Michel Teló também manifestou seu apoio aos raros do Paraná!!!!

24/04/2025

Participamos de um momento muito especial 🤗

🚨No dia 14/04/2025 fortalecendo ainda mais a saúde do Paraná, com a inauguração, nesta manhã de segunda-feira, do novo Ambulatório Médico de Especialidades do Hospital do Trabalhador, em Curitiba.

Um investimento de R$ 13 milhões do governo do estado, em uma estrutura moderna com mais de 3 mil m², 24 consultórios, salas para exames, curativos e uma farmácia especializada no atendimento a pacientes com doenças raras.

Com a ampliação, o ambulatório (que já realiza cerca de 8.400 atendimentos por mês) vai ampliar a oferta de consultas e exames, garantindo mais agilidade, menos filas e mais qualidade no atendimento. 💉🏥✅

+ Saúde Paraná!!!

Dentre tantas autoridades presentes, nosso Governador em Exercíci , Prefeito de Curitiba Deputada .huculak , a Secretária da Saúde de Curitiba , Secretário de Cidades , Secretário de Estado da Saúde a Prefeita Karine de Rio Branco do Sul, Diretor do Complexo do Hospital do Trabalhador Guilherme , e tantos outros ilustres convidados.

23/04/2025

Estamos juntos pela causa das doenças raras! Vocês estão convidados para participarem do evento do GAMT - Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner!

Participem!!!!

01/04/2025

"A TRANSIÇÃO DA CRIANÇA PARA O ADULTO RARO"

AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO PARANÁ

Essa importante Audiência Pública tem como objetivo conscientizar e debater com a sociedade em geral sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras e neste caso, especialmente na transição para a adolescência e fase adulta.

A transição para a vida adulta é uma fase marcada por importantes mudanças em todas as pessoas.

Para crianças com doenças raras esse é um momento-chave, podendo ser ensejo para que, na falta de acompanhamento médico adequado, apresentem mais transtornos e vulnerabilidades em sua condição rara, assim como psicológica, incluindo depressão, ansiedade e outros, que precisam de continuidade na atenção!

Data: 07/4/2025
Horário: 09:30

Local: Auditório Legislativo (DEPUTADO DELEGADO RUBENS RECALCATTI)

Proponente: Deputada Maria Victoria - 2ª Secretaria da Alep e Deputado Pedro Paulo Bazana

21/02/2025

💜Convite💜

💜Primeira Igreja Batista de Curitiba convida para Culto de gratidão pelos Raros e suas família.💜

Dia: 23/2 - 11h
Dia: 26/2 - 20h

Rua Bento Viana 1.200 - Batel

Descrição da imagem. Imagem em tons de roxo, verde e azul. No topo central logo das doenças raras. Lê-se: fevereiro mês das doenças raras. Convidamos para os cultos onde faremos menção e oração. 23 de fevereiro 11h menção e oração. 26 de fevereiro 20h testemunho oração e menção. Rua Bento Viana 1200 batel - PIB Curitiba. Fim da descrição.

17/02/2025

*IV Simpósio de Doenças Raras de Araucária*
Venha participar deste importante evento que contará com a presença de especialistas renomados no cenário das doenças e síndromes raras no país.
Abordaremos temas relacionados a Gestão Pública, Educação, Assistência Social, relatos de pacientes e familiares e ainda a importância da participação social.
Quanto maior conscientização mais podemos auxiliar no diagnóstico precoce, no tratamento e cuidados com nossos raros paranaenses!

🗓️ 25/02
⏰️ das 13h30 às 17h
📌 Centro do Idoso Araucária
Rua Nossa Senhora dos Remédios, 1073 - Fazenda Velha, Araucária - PR

Confira nossa programação e se inscreva!
Link na bio!
👉🏻https://www.even3.com.br/rarasaraucaria/

17/02/2025

*IV Simpósio de Doenças Raras de Araucária*
Venha participar deste importante evento que contará com a presença de especialistas renomados no cenário das doenças e síndromes raras no país.
Abordaremos temas relacionados a Gestão Pública, Educação, Assistência Social, relatos de pacientes e familiares e ainda a importância da participação social.
Quanto maior conscientização mais podemos auxiliar no diagnóstico precoce, no tratamento e cuidados com nossos raros paranaenses!

🗓️ 25/02
⏰️ das 13h30 às 17h
📌 Centro do Idoso Araucária
Rua Nossa Senhora dos Remédios, 1073 - Fazenda Velha, Araucária - PR

*Confira nossa programação e se inscreva!*
Link na bio

https://www.even3.com.br/rarasaraucaria/

09/02/2025

Será uma conversa super legal... Não percam!!!!!

07/02/2025

Por: FEBRARARAS

Estão apagando nosso futuro.
Uma recente decisão do STF ameaça o acesso de milhões de pacientes a tratamentos essenciais. Para pessoas com doenças raras, graves ou oncológicas, o tempo não é um detalhe: é vida. Cada tratamento negado é uma história interrompida, um abraço perdido, um sorriso apagado.

A saúde é um direito e não podemos deixar que ela desapareça. É hora de lutar por políticas públicas sólidas, acesso imediato e esperança para todos.

Saiba mais e junte-se à luta por um futuro onde nenhum paciente seja esquecido: www.futuronaoseapaga.com.br

Endereço

Curitiba, PR

Site

http://www.diseaseday.org/

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