Ceddhpdr - Comitê Raras

Roda de Conversa sobre Doenças Raras
2° Edição: Doenças Reumáticas Raras

Data: 06.11.2024
Horário: 9:00h às 10:00h
Local: Santa Casa de Misericórdia. Enfermaria 7 – Rua Santa Luzia, 206 – Centro/RJ

Objetivo geral: apresentar o cenário das doenças reumáticas raras no Brasil e os desafios na atenção à saúde dessas pessoas no que se refere ao diagnóstico e terapêutica
Objetivo específico: abordar a fisiopatologia de algumas doenças reumáticas raras, sintomas clínicos, a importância do diagnóstico precoce e do diagnóstico diferencial no tratamento dessas condições e os desafios do acesso a terapêutica.

Programação

9h às 9:30h –
Apresentação do tema.
Palestrante: Morgana Ohira Gazzeta – Reumatologista

No dia 21 de setembro, celebramos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, uma data marcada pela busca por direitos, igualdade e inclusão. Esse dia nos lembra da importância de fortalecer a conscientização sobre as barreiras que ainda persistem na sociedade, sejam físicas, sociais ou atitudinais. É também um momento de reconhecimento das conquistas alcançadas através da mobilização de pessoas com deficiência, suas famílias e entidades de apoio.
A luta pela inclusão é constante e envolve a construção de uma sociedade mais acessível, justa e respeitosa, onde todos possam ter acesso à educação, saúde, trabalho e lazer sem discriminação. Que essa data nos inspire a seguir lutando por políticas públicas eficientes e pelo respeito à diversidade, contribuindo para um mundo onde cada pessoa, independentemente de suas limitações, tenha garantido o direito de viver plenamente.

www.iff.fiocruz.br

Dia Internacional tem como objetivos divulgar, esclarecer acerca de como viver com a doença e despertar consciências para melhorar a vida daqueles que vivem com a patologia..

https://www.youtube.com/watch?v=Pb39bo1kMf8

47ª Reunião Ordinária

CEDDHPDR - Reunião Ordinária

https://www.youtube.com/watch?v=5dK299T3btI

46ª Reunião ordinária

CEDDHPDR - Reunião

https://www.youtube.com/watch?v=Gj4IGs5uZXI
45ª Reunião ordinária

CEDDHPDR - Reunião do comitê

https://www.youtube.com/watch?v=Qfqek-g0WMA

43ª Reunião ordinária

CEDDHPDR - Reunião do Comitê

CEDDHPDR - Cerimônia de entrega de moção honrosa

42ª Plenária ordinária
Convidados:
Dra Sara Lúcia Silva-Encaminhamento do projeto do Centro de Referência do HUCFF.
Dr.Ricardo Padilha -Plano Nacional de Tecnologia Assistiva PNTA. - Contribuicões da comissão do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

CEDDHPDR - 42º Reunião Ordinária de Maio

Gravação da Plenária de Ordinária de abril/CEDDHPDR/RJ:
Convidados: Dra.Dafne Horovitz- Portaria 199; Dra.Raquel Boy- Centro de Referência (Pedro Ernesto) .
Cristiano Silveira-Caderneta do Raro; Júlia Assis- Presidente da ALEMDIL

CEDDHPDR - Assembleia Ordinária de Abril