Apert Colombia

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Apert Colombia Apert Colombia es una comunidad de apoyo, visibilización y acompañamiento para personas con síndrome de Apert, sus familias y allegados.

Promovemos la inclusión, el respeto y la empatía, construyendo espacios de encuentro, aprendizaje y amor.
💛

Cuando una familia recibe un diagnóstico de Apert, comienza un camino lleno de preguntas, decisiones y emociones que muc...
21/09/2026

Cuando una familia recibe un diagnóstico de Apert, comienza un camino lleno de preguntas, decisiones y emociones que muchas veces son difíciles de explicar.

Y en ese momento es muy común que aparezcan consejos de todo tipo: lo que alguien escuchó, lo que le funcionó a otra familia o lo que creen que deberíamos hacer.

Pero cada historia es diferente.

A veces no necesitamos que nos digan qué hacer. Necesitamos que nos escuchen, que respeten nuestras decisiones y que nos pregunten cómo pueden acompañarnos. 💙

Compartir experiencias puede ayudar muchísimo, pero acompañar también significa entender que nuestra experiencia no necesariamente es la experiencia de otra familia.

Antes de dar un consejo, pregunta. Antes de asumir, escucha.

Porque en la comunidad Apert, estar presentes también es una forma de ayudar.

👇 ¿Qué prefieres cuando estás pasando por un momento difícil: que te den consejos o que simplemente te escuchen?

Te leemos.

Un diagnóstico puede cambiar muchas cosas de un momento a otro.Aparecen palabras nuevas, preguntas que nunca habías pens...
15/09/2026

Un diagnóstico puede cambiar muchas cosas de un momento a otro.

Aparecen palabras nuevas, preguntas que nunca habías pensado hacer y decisiones para las que nadie te preparó. Es normal sentirse abrumado al comenzar.

No existe un manual para aprender a vivir este proceso. Cada familia encuentra su propio ritmo y va descubriendo el camino paso a paso. 💙

Por eso queremos escucharte:

👇 Si has vivido un diagnóstico de Apert, cuéntanos en los comentarios qué te habría gustado que alguien te explicara al principio.

Puede ser un consejo, una experiencia, algo que aprendiste con el tiempo o simplemente aquello que necesitabas escuchar.

Lo que compartas puede acompañar a una familia que hoy está empezando este camino.

Cada familia vive su historia de una manera diferente. 💙Algunas sienten que compartir ayuda, otras prefieren contar solo...
09/09/2026

Cada familia vive su historia de una manera diferente. 💙

Algunas sienten que compartir ayuda, otras prefieren contar solo algunas cosas y otras simplemente quieren guardar ciertos momentos para ellas.

Y todas esas decisiones están bien.

Porque detrás de cada historia hay personas, emociones y momentos que no siempre queremos hacer públicos.

Si una familia decide compartir, acompañemos con respeto.
Si decide guardar silencio, acompañemos también.

No siempre tenemos que preguntar, saber o entenderlo todo. A veces, respetar el espacio de una familia es la mejor manera de estar cerca.

¿Qué haces cuando conoces por primera vez a una persona con síndrome de Apert?La verdad es que no esperamos que sepas qu...
07/09/2026

¿Qué haces cuando conoces por primera vez a una persona con síndrome de Apert?

La verdad es que no esperamos que sepas qué decir, que conozcas el síndrome o que tengas todas las respuestas. Nadie nace sabiendo cómo relacionarse con aquello que es diferente a lo que conoce.

Pero sí hay algo que puedes hacer: tratar a la persona como tratarías a cualquier otra.

Puedes tener curiosidad, pero pregunta con respeto.
Puedes querer ayudar, pero primero pregunta si necesita ayuda.
Puedes notar sus diferencias, pero no tienes que convertirlas en el centro de la conversación.

Y, por favor, no tomes fotos, no señales, no hagas comentarios sobre su apariencia y no hables de ella como si no estuviera ahí.

A veces creemos que para incluir necesitamos hacer algo enorme. Y no.

A veces la inclusión está en algo tan sencillo como mirar sin juzgar, escuchar sin asumir y acercarnos sin miedo.

Desde Apert Colombia queremos que cada vez más personas entiendan que detrás de una apariencia diferente hay una historia, una personalidad, sueños, miedos, gustos, talentos y una vida completa.

No somos una condición.
No somos una curiosidad.
No somos “pobrecitos”.

Somos personas.

Y si nunca has conocido a alguien con Apert, quizás este sea un buen momento para empezar a cambiar la manera en que miramos las diferencias.

Porque una mirada también puede acompañar. 💙

Apert es una condición genética. Pero una persona no es un diagnóstico.Detrás de una característica física hay una histo...
06/09/2026

Apert es una condición genética. Pero una persona no es un diagnóstico.

Detrás de una característica física hay una historia. Detrás de un tratamiento hay una persona. Detrás de una familia hay preguntas, aprendizajes, cansancio, alegrías y también muchos momentos que nada tienen que ver con hospitales.

Conocer Apert importa.

Pero aprender a mirar a la persona antes que a la condición importa todavía más.

Conocer cambia la mirada.

— Apert Colombia

Cambiar la forma de mirar también puede cambiar la vida de una persona. 💚🧩
07/07/2026

Cambiar la forma de mirar también puede cambiar la vida de una persona. 💚🧩

¿Alguna vez habías escuchado la palabra sindactilia?Aunque su nombre puede parecer complicado, entenderla es mucho más f...
17/06/2026

¿Alguna vez habías escuchado la palabra sindactilia?

Aunque su nombre puede parecer complicado, entenderla es mucho más fácil de lo que imaginas.

La sindactilia es una de las características más comunes del síndrome de Apert y consiste en que algunos o todos los dedos de las manos o los pies nacen unidos.

Pero hay algo aún más importante que aprender:

Las manos no definen lo que una persona puede lograr.

Con ellas se escribe, se juega, se trabaja, se crea arte, se abraza, se ayuda a otros y se construyen sueños.

💛 Hoy te invitamos a compartir esta publicación para que cada vez más personas conozcan el síndrome de Apert y aprendan que la diversidad también tiene mucho que enseñarnos.

Muchas personas todavía creen que vivir con síndrome de Apert significa no poder estudiar, trabajar o desarrollar una vi...
07/06/2026

Muchas personas todavía creen que vivir con síndrome de Apert significa no poder estudiar, trabajar o desarrollar una vida independiente.

La realidad es muy diferente.

Las personas con síndrome de Apert tienen talentos, capacidades, metas y sueños como cualquier otra persona. Lo que muchas veces limita su participación no es la condición en sí, sino los prejuicios y las barreras que existen en la sociedad.

La inclusión laboral no es un acto de caridad. Es una oportunidad para reconocer el valor y las capacidades de cada persona.

💛 Derribemos mitos.
💛 Abramos oportunidades.
💛 Construyamos una sociedad más inclusiva.

¿Qué otro mito te gustaría que abordáramos?

¿Habías escuchado hablar del síndrome de Apert?Muchas personas nunca han oído hablar de esta condición genética rara, y ...
01/06/2026

¿Habías escuchado hablar del síndrome de Apert?

Muchas personas nunca han oído hablar de esta condición genética rara, y por eso la información es tan importante.

Cuando conocemos una realidad diferente a la nuestra, podemos reemplazar los prejuicios por empatía y construir espacios más inclusivos para todos.

💚Hoy te invitamos a aprender, compartir y ayudarnos a visibilizar el síndrome de Apert.

Porque detrás de cada diagnóstico hay personas, familias, sueños y muchas historias que merecen ser escuchadas.

“Lo raro también existe.Y merece respeto, inclusión y visibilidad. 💚Porque detrás de cada condición rara hay personas re...
28/05/2026

“Lo raro también existe.
Y merece respeto, inclusión y visibilidad. 💚

Porque detrás de cada condición rara hay personas reales, familias, sueños, luchas y vidas que también quieren ser vistas y comprendidas.

Hablar, educar y concienciar puede cambiar la manera en que el mundo mira la diferencia.”

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