DEBRA ČR

Zavolat Trasa Web Kontaktovat organizace

DEBRA ČR DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Naši činnost můžete podpořit zde: https://www.darujme.cz/projekt/1203258

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel. Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.

Jedinečná sportovní akce pomůže lidem s nemocí motýlích křídel 🏃‍♀️❤️‍🩹🦋 Už za dva týdny vyběhne celé Česko. Přidáte se?...
25/09/2026

Jedinečná sportovní akce pomůže lidem s nemocí motýlích křídel 🏃‍♀️❤️‍🩹🦋 Už za dva týdny vyběhne celé Česko. Přidáte se?

➡️ K virtuálnímu běhu se můžete připojit odkudkoli a ke zdolání trasy máte čas od 9. do 18. října.

📢 Než závod odstartuje potřebujeme, aby o něm vědělo co nejvíce lidí. Pomůžete nám s tím?

🔄 Prosíme o sdílení online i osobně. Vaše chuť pomáhát může inspirovat a nalákat další běžce i chodce. Nabízíme vám k tomu i letáčky pro ŠKOLY, FIRMY nebo SPORTOVNÍ KLUBY 📑 Jsou ke stažení na webu www.debra-cz.org/dokumenty-a-publikace/ a budeme rádi, když je dáte svým přátelům. Zvát můžete i do události Virtuální běh NADOTEK

🏃‍♀️🚶‍♂️🧑‍🦽🤸‍♀️ Virtuální běh nabízí možnost zapojení všem • stačí se REGISTROVAT na webu www.virtualnibeh.cz, změřit svůj výkon v aplikaci na hodinkách nebo v mobilu. Dostanete diplom, medaili a 100 % vašeho startovného pomůže lidem s nemocí motýlích křídel ❤️‍🩹🦋

Hlavním mediálním partnerem akce je Radiožurnál Sport

Tomáš Holeš už se chystá na 5 km pro "Motýlky". Přeběhneš ho? Nebo zvolíš jinou trasu? 🏃‍♀️🏃❤️‍🩹🦋Registrace běží - odkaz...
24/09/2026

Tomáš Holeš už se chystá na 5 km pro "Motýlky". Přeběhneš ho?
Nebo zvolíš jinou trasu? 🏃‍♀️🏃❤️‍🩹🦋
Registrace běží - odkaz v komentáři 👇

Hlavní mediální partner projektu je Radiožurnál Sport

Poslouchejte jako podcast v mobilní aplikaci mujRozhlas https://roz...

Tak už se to blíží 🏃‍♀️❤️‍🩹🦋 VIRTUÁLNÍ CHARITATIVNÍ BĚH NADOTEK začíná 9. října. Už teď se můžete registrovat  - odkaz v...
23/09/2026

Tak už se to blíží 🏃‍♀️❤️‍🩹🦋 VIRTUÁLNÍ CHARITATIVNÍ BĚH NADOTEK začíná 9. října. Už teď se můžete registrovat - odkaz vám dáme do komentáře 👇

🗣👂A hlavně neváhejte sdílet a mluvit s přáteli o téhle akci, do které se můžete zapojit i společně, kdekoli rádi běháte 🌍

🦋 Byli jste v zimě na výstavě motýlů v Zahradnictví Chládek ? Tak tahle vaše návštěva a zaplacené vstupné přineslo své...
11/09/2026

🦋 Byli jste v zimě na výstavě motýlů v Zahradnictví Chládek ? Tak tahle vaše návštěva a zaplacené vstupné přineslo své ovoce v létě 🌞 Dar ve výši 118.661 Kč jsme přetavili v hromadu zážitků na letním ozdraveném pobytu pro rodiny s nemocí motýlích křídel 🏕 🎨🎈🌾Děkujeme!

Děti, kterým onemocnění neumožňuje vyrazit na běžný tábor, si užily tvoření, přírodu a čas s kamarády. Účastnily se celé rodiny, protože zážitky, táborák a relax si zaslouží i dospělí pacienti a pečující 🫶

Za měsíc odstatuje velká běžecká výzva 🏃🏻‍♂️🏃🏼‍♀️ navíc s krásným přesahem ❤️‍🩹🥇Předběhneš Tomáš Holeš ? Registruj se na...
09/09/2026

Za měsíc odstatuje velká běžecká výzva 🏃🏻‍♂️🏃🏼‍♀️ navíc s krásným přesahem ❤️‍🩹

🥇Předběhneš Tomáš Holeš ? Registruj se na www.virtualnibeh.cz a vyběhni v termínu 9. - 18. října, kdekoli právě budeš.

⏱️ Závod je virtuální, takže svůj čas můžeš porovnat s Tomášem a stovkami dalších běžců. ➡️ Na výběr je z 5 tras od 500 m do 16 km. Takže zapojit se můžou fakt všichni 👨‍👩‍👧👩‍🦽🏃🏾

100 % startovného putuje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel 🦋

🔄 Sdílej výzvu s přáteli, ve svém sportovním klubu, ať je pomoc co největší 💸

Jaký byl váš první školní týden po prázdninách? U nás docela rušno! Pár momentů se nám podařilo zachytit a tak se s vámi...
04/09/2026

Jaký byl váš první školní týden po prázdninách? U nás docela rušno! Pár momentů se nám podařilo zachytit a tak se s vámi podělíme o část našeho debráckého chatu

🏥 zpříjemnili jsme čas v nemocnici několika 🦋 rodinám

🪶 navštívili jsme našeho prvňáčka a mluvili s jeho spolužáky o tom, jak mu školní dny usnadnit 👨‍🏫

📦 vyzvedli, naložili a k "Motýlkům" poslali opravdu hodně nezbytného ošetřovacího materiálu 🩹🩹🩹

🍵 zabalili jsme spoustu hrnečků, které kupujete na podporu lidí s nemocí motýlích křídel

Děkujeme za vaši podporu a rádi vám budeme ukazovat další důležité věci a projekty, které díky vám můžeme realizovat 🤍🦋

Malý symbol 🦋 velký význam 🫶 Motýlek na zápěstí jako připomínka empatie a ochoty pomáhat. @ 👉Označte do komentářů někoho...
03/09/2026

Malý symbol 🦋 velký význam 🫶 Motýlek na zápěstí jako připomínka empatie a ochoty pomáhat.

@ 👉Označte do komentářů někoho, kdo je tu vždycky pro vás, naslouchá, nesoudí a můžete mu svěřit cokoli. My v Debře se snažíme denně naplňovat tuto roli pro pacienty s nemocí motýlích křídel, pečující mámy a táty, ale i prarodiče nebo zdravé sourozence "Motýlků", kteří toho na sobě nesou víc, než by se na první pohled zdálo.

📿Náramek s motýlkem najdete na https://shop.debra-cz.org/doplnky/
❤️‍🩹Díky vaší podpoře můžeme být denně k dispozici rodinám s nemocí motýlích křídel. Děkujeme.

Náramky vznikají díky Chirurgicka ocel

Kaufland Česká republika je dlouhodobým partnerem DEBRA ČR a pravidelně podporuje letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemo...
01/09/2026

Kaufland Česká republika je dlouhodobým partnerem DEBRA ČR a pravidelně podporuje letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel. I letos nás přijeli zástupci společnosti pozdravit a dovezli nám něco na zub 😋🍩Mňam!

Děkujeme za podporu 🤍🦋



Proč DEBRA prodává trička naruby??? Představte si, že to pořád někdo neví 😉🔁 Tak sdílejte, ať to nemusíte vysvětlovat, a...
28/08/2026

Proč DEBRA prodává trička naruby??? Představte si, že to pořád někdo neví 😉
🔁 Tak sdílejte, ať to nemusíte vysvětlovat, až v tomhle tričku příště vyrazíte 😃

Proč je NADOTEK naruby?

Pacienti s nemocí motýlích křídel nosí oblečení švy ven. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Vlivem genetické chyby nedrží jejich kůže pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit ❤️‍🩹 Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly nijak ublížit.

👕 Tahle charitativní trička jsou symbolicky naruby, abyste nejen přispěli na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel, ale nošením také šíříte osvětu pokaždé, když vás někdo upozorní "Máš to naruby!"


DěkProč DEBRA prodává trička naruby??? Představte si, že to pořád někdo neví 😉
🔁 Tak sdílejte, ať to nemusíte vysvětlovat, až v tomhle tričku příště vyrazíte 😃

Proč je NADOTEK naruby?

Pacienti s nemocí motýlích křídel nosí oblečení švy ven. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Vlivem genetické chyby nedrží jejich kůže pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit ❤️‍🩹 Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly nijak ublížit.

👕 Tahle charitativní trička jsou symbolicky naruby, abyste nejen přispěli na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel, ale nošením také šíříte osvětu pokaždé, když vás někdo upozorní "Máš to naruby!"

https://shop.debra-cz.org/tricka/

Děkujeme Michal Kempný & Agátka 🤍🦋
Foto: Jana Mensatorová
Trička NADOTEK můžeme nabízet díky
Musil Lukas a Ondřej Rytíř
MALFINI, a. s.
REDA a KŘÍŽ.cz

Adresa

Černopolní 9
Brno
61300

Upozornění

Buďte informováni jako první: pošleme vám e-mail, když DEBRA ČR zveřejní novinky a akce. Vaši e-mailovou adresu nepoužijeme k žádnému jinému účelu a odběr můžete kdykoli zrušit.

Kontaktovat Organizace

Pošlete zprávu DEBRA ČR:

Odkazy

Sdílet