Valiente Theo AME Tipo I

05/10/2026

La historia de los niños AME debe cambiar en Ecuador
No pueden estar destinados apagarse por falta de acceso oportuno a los tratamientos y a un acompañamiento integral.

Las familias se enfrentan a grades desafíos y uno de ellos es el impacto económico , los cuales enfrentan solos sin ningun apoyo.

La familia de Theo en un grito desesperado por cuidar su vida , JUDICIALIZO SU CASO por falta de respuestas del Hospital Carlos Andrade Marín ante su tratamiento después de 4 años de espera y voluntades que nunca se dieron .

Solicitamos la reivindicación de los derechos de Theo un niño de doble vulnerabilidad que lucha por su vida diariamente.🗣🗣🗣📢📢🇪🇨🇪🇨

IESS Hospital Carlos Andrade Marín Daniel Noboa Azin Lavinia Noboa Valbonesi Defensoría del Pueblo Ecuador CEPPINNA

23/09/2026

ATENCION 📢📢📢

Después de que el caso de Theo fuera judicializado ante la falta de respuestas oportunas sobre el medicamento que necesita para proteger y mejorar su calidad de vida , hoy vivimos un momento muy importante ✨️✨️🧑‍🦽👨‍🦼

Por primera vez, Theo fue internado para ser valorado de manera multidisciplinaria en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) con la esperanza de que sus necesidades sean escuchadas y atendidas de manera integral.

Theo tiene apenas 4 años y lleva toda su vida luchando contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

No pedimos privilegios. Pedimos una oportunidad de vida, respeto a sus derechos y la atención que necesita para continuar luchando y mejorar su calidad de vida.

🙏 Confiamos en que sus médicos tratantes puedan mirar más allá de un diagnóstico y puedan ver al niño, sus necesidades, sus sueños y las ganas que tiene de seguir adelante.

Theo merece una oportunidad.
Theo merece mejorar su calidad de vida.
Theo merece que sus derechos sean respetados.

Porque detrás de cada expediente existe un niño, una familia y una historia que merece ser escuchada.

LA HISTORIA DE LOS NIÑOS AME DEBE CAMBIAR EN ECUADOR.🇪🇨

Hospital Carlos Andrade Marín
IESS
Daniel Noboa Azin Lavinia Noboa Valbonesi
Defensoría del Pueblo Ecuador CEPPINNA

22/09/2026

LA HISTORIA DE LOS NIÑOS AME DEBE CAMBIAR EN ECUADOR 🇪🇨🇪🇨🇪🇨

Theo es un niño que lleva 4 años y 6 meses luchando cada día por mejorar y proteger su calidad de vida frente a la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

Durante estos años, su familia ha tenido que enfrentar no solo los desafíos de una enfermedad neuromuscular grave, sino también un camino lleno de omisión, incertidumbre, desgaste emocional, psicológico y económico.

Ninguna familia debería tener que pelear: el respeto y la garantía de sus derechos.
Ante la falta de respuestas y la necesidad de garantizar la continuidad de su atención, el caso de Theo tuvo que llegar a instancias judiciales mediante una ACCIÓN DE PROTECCIÓN.

Después de 8 meses de lucha, hemos conseguido una sentencia favorable de manera parcial. Este resultado representa un paso importante, pero nuestra lucha todavía no termina.

🙏 Solicitamos al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) que cumpla con lo dispuesto y garantice la continuidad del tratamiento que Theo necesita, poniendo siempre en el centro su bienestar, su dignidad y su derecho a recibir una atención oportuna y adecuada.

Theo no es un número, no es un expediente. Theo es un niño que merece vivir su infancia con dignidad, amor y oportunidades.

Hoy levantamos nuevamente nuestra voz por Theo y por todos los niños y niñas con AME de nuestro país.
💙 Que ninguna familia ecuatoriana tenga que llegar a un proceso judicial para conseguir que se respeten los derechos de un niño de doble vulnerabilidad

Hospital Carlos Andrade Marín
IESS
Daniel Noboa Azin Lavinia Noboa Valbonesi
Defensoría del Pueblo Ecuador CEPPINNA

Ecuador LaHistoriaDeLosNiñosAMEDebeCambiar

06/08/2026

Los niños con AME merecen una infancia feliz. 💞🙌🏻

El acceso oportuno a los tratamientos no solo mejora su salud, les brinda una oportunidadde vida, de crecer, jugar, aprender y soñar junto a sus familias.

La historia de los niños AME debe cambiar en Ecuador. Cada día cuenta y cada tratamiento puede marcar la diferencia.

AUTORIDADES BASTA DE VULNERAR DERECHOS SOBRE TODO DE LOS NIÑOS VULNERABLES

CEPPINNA Daniel Noboa Azin IESS Lavinia Noboa Valbonesi Defensoría del Pueblo Ecuador

03/08/2026

La Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 no solo debilita los músculos; también pone a prueba la fortaleza de familias que luchan cada día por el derecho de sus hijos a vivir con dignidad.

Detrás de cada diagnóstico hay sueños, esperanza y una batalla que merece ser acompañada con acceso oportuno a tratamientos y atención integral.

**La historia de los niños AME debe cambiar en nuestro país ECUADOR.**
Porque cada niño merece la oportunidad de crecer, sonreír y alcanzar su máximo potencial.

AGOSTO MES PARA SENSIBILIZAR SOBRE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Daniel Noboa Azin
Defensoría del Pueblo Ecuador
Lavinia Noboa Valbonesi
CEPPINNA
Hospital Carlos Andrade Marín
IESS
Viviana Veloz
La Radio de la Asamblea

14/07/2026

Justicia ⚖️ para Theo
Convierte en su voz 🗣🗣🗣🗣🇪🇨🇪🇨🇪🇨

La historia de los niños AME debe cambiar en nuestro país
La medicina fue creada para salvar vidas y mejorarlas.


Daniel Noboa Azin
Defensoría del Pueblo de Ecuador - dpe
Lavinia Valbonesi A.
IESS
Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín

📢 La Comisión de Niñas, Niños y Adolescentes solicitó la intervención urgente de la Defensoría del Pueblo ante las denuncias de vulneración de derechos de niñas y niños con Atrofia Muscular Espinal (AME).

La salud, la atención prioritaria y la vida de la niñez deben ser garantizadas sin demoras. Más detalles en el comunicado.

12/07/2026

JUSTICIA PARA THEO 🗣🗣🇪🇨⚖️🤝🤝

Venimos luchando desde que Theo fue diagnosticado, cuando apenas tenía 4 meses de vida. Desde ese momento, nuestra familia no ha dejado de enfrentar cada obstáculo con amor, esperanza y determinación.

Su primer medicamento ya cumplió su misión: detener el avance de la enfermedad y regalarnos tiempo. Pero la lucha no termina ahí. Dentro de su condición, Theo merece la oportunidad de seguir mejorando su calidad de vida, acceder a tratamientos oportunos y continuar avanzando con el apoyo que necesita.

La historia de los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) en nuestro país debe cambiar. Ningún niño debería esperar por un tratamiento que puede marcar la diferencia en su desarrollo y en su futuro.

Seguiremos alzando la voz por Theo y por todos los niños con AME, porque el acceso a la salud es un derecho, no un privilegio.




Daniel Noboa Azin Lavinia Valbonesi A. IESS Defensoría del Pueblo de Ecuador - dpe Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes

10/07/2026

Hoy asistimos a la Comisión de Protección Integral de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional para exponer el caso de Theo y denunciar la falta de respuestas por parte del HCAM respecto a la continuidad del tratamiento que necesita.

Este tratamiento es fundamental para mejorar su calidad de vida y reducir las secuelas que deja la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad que enfrenta con valentía cada día

LA LUCHAN CONTINUA 🙌🙌🤝🤝
CONVIÉRTETE EN SU VOZ 🗣🗣🗣🗣🇪🇨🇪🇨

Daniel Noboa Azin
Hospital Carlos Andrade Marín
IESS
Defensoría del Pueblo Ecuador
CEPPINNA

09/07/2026

LA LUCHA CONTINUA 🤝🤝🤝🤝

Hoy asistimos a la Comisión de Protección Integral de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional para exponer el caso de Theo y denunciar la falta de respuestas por parte del HCAM respecto a la continuidad del tratamiento que necesita.

Este tratamiento es fundamental para mejorar su calidad de vida y reducir las secuelas que deja la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad que enfrenta con valentía cada día.

La historia de los niños con AME debe cambiar en nuestro país. No podemos permitir que la falta de decisiones oportunas vulnere sus derechos, ni les niegue la oportunidad de acceder a una mejor calidad de vida.

Hoy, una vez más, alzamos la voz por Theo y por todas las niñas y niños que esperan ser escuchados. Seguiremos luchando para que el derecho a la salud, a la vida y a un tratamiento digno sea una realidad para todos.



Daniel Noboa Azin Lavinia Valbonesi A. Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes Defensoría del Pueblo de Ecuador - dpe IESS Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín