14/12/2022
Las personas con un diagnóstico de enfermedad de Pompe se enfrentan al desconocimiento sobre el tratamiento y ciertos cuidados. Conoce más sobre esta patología aquí https://bit.ly/3DXQerk 👰♀️👰♂️🙌🫶
Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.
14/12/2022
Las personas con un diagnóstico de enfermedad de Pompe se enfrentan al desconocimiento sobre el tratamiento y ciertos cuidados. Conoce más sobre esta patología aquí https://bit.ly/3DXQerk 👰♀️👰♂️🙌🫶
12/12/2022
Nos entusiasma compartir conocimiento con los pacientes y cuidadores para apoyarlos en su proceso. Cada historia es diferente, por eso en este año 2022 nos llenó de satisfacción acompañar a todas las personas que se enfrentan a los retos que conlleva su enfermedad. 🫶👏
09/12/2022
Es muy importante seguir correctamente el tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos y contrarrestar los síntomas de la enfermedad de Gaucher. Conoce más sobre esta enfermedad en: https://bit.ly/3E1Yern 🫶🙌👏👩⚕️🧑⚕️
Las ganas de soñar impulsan a Pedro Navarro, un joven paciente con enfermedad de Fabry que lucha por construir un futuro y tener mejor calidad de vida. Hoy te compartimos su historia. 👏🫶🙌
06/12/2022
Sabemos que como paciente o cuidador te surgen dudas sobre cómo sobrellevar el diagnóstico de una enfermedad rara, por eso recopilamos esta información para ti: https://www.enfermedadesraraslatam.com/pacientes 💯🆘🙌
03/12/2022
Sabemos que cada día es un reto y por eso te damos algunas recomendaciones para que puedas tener una mejor calidad de vida con el diagnóstico de la enfermedad de Fabry. 🆘✅👍
30/11/2022
En este año 2022 acompañamos a pacientes y cuidadores en el proceso de su enfermedad. Sigamos promoviendo la solidaridad y la empatía con las personas que necesitan apoyo. 🤝🫶👏💯
24/11/2022
La red de apoyo es fundamental para avanzar en el proceso de cada paciente, una pequeña acción puede hacer la diferencia. Descarga los contenidos de nuestra campaña en https://bit.ly/3EmlTnD y compártelos a través de las redes sociales con el hashtag
22/11/2022
Cuando las personas se enfrentan a un diagnóstico de enfermedades raras, inicialmente, sienten incertidumbre y miedo; sin embargo, las asociaciones les brindan información a los pacientes para tener mejor calidad de vida.
19/11/2022
Pacientes únicos merecen una página única, ingresa a https://www.enfermedadesraraslatam.com/ y entérate de todas las novedades que tenemos para ti.
17/11/2022
Asistir de manera oportuna a controles médicos permite identificar el estado de la enfermedad. No olvides la importancia de esto. .
10/11/2022
Los ensayos clínicos son la forma principal en que los médicos encuentran mejores tratamientos. Entendamos la importancia de su implementación.