Rett Spain

🌞💜¡Bienvenido, junio!
Con la llegada de junio, empieza el verano y una nueva temporada de planes, encuentros y momentos para disfrutar.
A las personas Rett su enfermedad no les impide disfrutar de todos estos planes con la gente que quieren, ¡es más !Les encanta!

Además, este mes puede ser el momento ideal para dar forma a ese evento solidario que tienes en mente y sumar tu apoyo a las personas Rett.
Si necesitas ayuda para organizarlo, escríbenos a: [email protected] y te acompañaremos en todo lo que necesites.

CALENDARIO SOLIDARIO RETT SPAIN 2026
📸Título: No importa a qué orilla me arrastre la tormenta, siempre desembarcaré como dueña de mi misma.
Autora: Wei Qian

Menudo calor!! Vamos a hacer como Lya que está súper fresquita.
Feliz viernes familias 💜

La Asociación Española del Síndrome de Rett ha estado presente en la XLVIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), celebrada los días 14, 15 y 16 de mayo en Málaga, dentro de un simposio dedicado al Síndrome de Rett.

Pedro Rocha, presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett (.spain)y de Rett Syndrome Europe () compartió con profesionales de la neuropediatría la visión y la experiencia de las familias, poniendo el foco en la importancia de escuchar también la realidad del día a día:

“Estar en estos espacios es siempre especial. No para repetir lo que ya se conoce desde el punto de vista médico, sino para aportar la experiencia del día a día, hablar de las personas que hay detrás del diagnóstico y de la realidad que las familias vivimos en casa.”

Durante su intervención, también explicó cómo las familias se organizan para contribuir activamente con proyectos como rettX —el registro europeo de pacientes— y el Rett Forum, donde familias y profesionales trabajamos juntos para mejorar la atención y el conocimiento.

“Como padre me siento agradecido. Como representante de las familias, orgulloso y muy consciente de la responsabilidad.”
Gracias por la escucha y por seguir generando espacios donde las familias también somos parte de la conversación.

Martín está harto de ser "diferente", él quería ser como los demás. Lo que no sabía es que su deseo le jugaría una mala pasada.
La autora Virginia Bengoechea nos presenta este cuento en el que se habla del respeto hacia uno mismo y hacia los demás así como de las diferencias individuales.

Esta maravillosa historia además está cargada de solidaridad, ya que de cada ejemplar vendido 1€ irá destinado a apoyar a .spain

📖 Podéis conseguir vuestro ejemplar en plataformas como y

Gracias a y por impulsar iniciativas tan bonitas y solidarias. Gestos como este demuestran que cualquier proyecto puede convertirse en una ayuda para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett.

Si tu también quieres colaborar y apoyarnos con tu proyecto escríbenos a: [email protected]

La cifoescoliosis y los trastornos óseos son manifestaciones frecuentes en el síndrome de Rett.

📊 Aproximadamente el 70 % de las personas con síndrome de Rett desarrollan escoliosis, con mayor prevalencia durante la adolescencia.

🚶‍♀Factores como la dificultad en la marcha y la hipotonía muscular favorecen la aparición de estas alteraciones músculo-esqueléticas.

⚠ ️ En muchos casos, estas alteraciones pueden ir acompañadas de dolor.

Puedes encontrar mas información sobre el síndrome de Rett en nuestra web:
www.rett.es

📣 Comparte está publicación y ayúdanos a visibilizar el síndrome de Rett.

ÚNETE A RETTX EN SOLO 4 PASOS.

Unirse a RettX (Registro europeo de pacientes con síndrome de Rett) es sencillo y, sobre todo, ayuda a fortalecer el conocimiento, la investigación y la defensa del síndrome de Rett en Europa

💜 ¿Cómo unirte? Muy fácil:
1️⃣ Entra en www.rettx.eu y crea tu cuenta:
Regístrate en el área segura de RettX con tu correo electrónico. Una breve verificación mantendrá tu cuenta protegida.
2️⃣ Registra a tu ser querido:
Incluye sus datos básicos y sube el documento de diagnóstico.
3️⃣ Espera la validación:
El equipo de RettX revisará el documento. Una vez aprobado, tu ser querido formará parte oficialmente del registro europeo.
4️⃣ Mantén el perfil actualizado:
Mantén el perfil actualizado según los cambios del día a día. Esto contribuye a dar forma a la investigación europea sobre el síndrome de Rett.

✨ ¿Por qué es tan importante registrarse?
Porque nos permite saber cuántas familias Rett somos, donde estamos y que necesidades reales tenemos, además de abrir la puerta a participar en iniciativas europeas que impulsan la investigación y la atención especializada.
📩 ¿Necesitas ayuda?
Estamos contigo en cada paso. Escríbenos a [email protected] y te acompañamos en el proceso.

🖐🟣 Una de las características más visibles del síndrome de Rett son las estereotipias, movimientos repetitivos y persistentes de las manos. También una de las más invalidantes.

¿Cómo afectan a las personas con Rett?
🔄 Movimientos como el frotamiento o el lavado de manos son los más comunes, aunque pueden variar en cada personas con síndrome de Rett
❌ Además, la ataxia/apraxia provoca la pérdida de habilidades manuales adquiridas, dificultando el uso coordinado y funcional de las manos.

Puedes encontrar más información en nuestra web:
www.rett.es

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