Association: "Le rêve étoilé d'Alban"

https://youtu.be/DOmiuK6oS30?si=Gb0w_cfPj8_9Qs6V L’éclairage d’Anne Galy
Anne Galy, directrice de recherche Inserm et experte de la thérapie génique des maladies du sang, présente les approches innovantes développées pour la drépanocytose et notamment l’essai DREPAMIR

Anne Galy explique la drépanocytose L’AFM-Téléthon soutient le développement de deux thérapies géniques utilisant des stratégies différentes pour la drépanocytose, maladie génétique rare du san...

Laetitia, faire de sa maladie une force Laetitia est atteinte de drépanocytose, une maladie génétique rare qui provoque des douleurs invalidantes. Elle affecte l’hémoglobine des globules rouges, en...

https://youtu.be/PXJuW3zLwNM?si=vFXN-xoENKMNkSlO Laetitia, 35 ans, témoigne du quotidien des malades atteints de drépanocytose. Elle décrit les crises liées aux phénomènes de vaso-occlusion provoqués par la maladie : « C'est une douleur indescriptible en fait. […] Là où ça se bouche, je vais avoir mal. Ça peut être au ventre, au bras, à la jambe et ça me fait hyper mal. »

Elle évoque également la difficulté de vivre avec une maladie invisible : « C'est tout là l'enjeu puisque c'est invisible donc il faut qu'on me croie. ».

Retrouvez son témoignage en vidéo :

Laetitia, faire de sa maladie une force Laetitia est atteinte de drépanocytose, une maladie génétique rare qui provoque des douleurs invalidantes. Elle affecte l’hémoglobine des globules rouges, en...

https://youtu.be/DOmiuK6oS30?si=Gb0w_cfPj8_9Qs6V L’éclairage d’Anne Galy

Anne Galy, directrice de recherche Inserm et experte de la thérapie génique des maladies du sang, présente les approches innovantes développées pour la drépanocytose et notamment l’essai DREPAMIR

Anne Galy explique la drépanocytose L’AFM-Téléthon soutient le développement de deux thérapies géniques utilisant des stratégies différentes pour la drépanocytose, maladie génétique rare du san...

Avancée majeure : une thérapie génique à l’essai pour la drépanocytose, la plus fréquente des maladies du sang en France.

Pour les 7 millions de malades atteints de la drépanocytose dans le monde, l’autorisation par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) de démarrage de l’essai clinique (Phase I/II)DREPAMIR, est un véritable espoir. Soutenu par l’AFM-Téléthon et dirigé par la Professeure Marina Cavazzana et la Docteure Anne Galy (ART-TG), l’ambition de cet essai est d’offrir une solution thérapeutique durable aux malades concernés.

Ce projet est le fruit d’une collaboration étroite entre l’Institut Imagine, moteur scientifique du programme, l’AP-HP, promoteur de l’essai, et l’AFM-Téléthon, soutien essentiel et financeur du projet. Cet engagement de l’association s’inscrit naturellement dans la stratégie d'intérêt général de l’AFM-Téléthon pour accélérer la mise au point de traitements innovants pour les maladies génétiques rares.
La science au cœur de l’innovation

DREPAMIR est le nom de cet essai qui consiste à apporter un gène thérapeutique assorti d’un petit ARN pour inhiber la synthèse de l’hémoglobine toxique.

Cette stratégie de thérapie génique ex vivo consiste à prélever des cellules souches de sang chez des malades, les modifier en laboratoire par mise en contact avec un vecteur lentiviral bifonctionnel, conçu par l’équipe d’Annarita Miccio, en collaboration avec Mario Amendola du laboratoire Généthon, puis à réadministrer aux malades les cellules corrigées. L’objectif : restaurer une production fonctionnelle d’hémoglobine et réduire les complications sévères liées à la drépanocytose.
L’éclairage d’Anne Galy

Anne Galy, directrice de recherche Inserm et experte de la thérapie génique des maladies du sang, présente les approches innovantes développées pour la drépanocytose et notamment l’essai DREPAMIR

N'oubliez pas! Le Téléthonauber 2025, ce n'est pas fini! on vous donne rendez vous pour chanter ensemble le samedi 20 décembre 2025 à l'espace Renaudie 30 rue Lopez et Jules Martin à Aubervilliers. En attendant, vous pouvez encore faire un don sur: https://mapage.telethon.fr/animation/telethonauber2025 Pour les familles et les enfants malades, nous vous disons MERCI!

Le Téléthonauber 2025, ce n'est pas terminé. Rendez vous le 20 décembre 2025 à partir de 14h00 à l'espace RENAUDIE 30 Rue Lopez et Jules Martin 93300 Aubervilliers Pour un concert et un karaoké. En attendant vous pouvez continuer à faire des dons en cliquant sur: https://mapage.telethon.fr/animation/telethonauber2025 Pour les familles et les malades, nous vous disons MERCI!

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Merci à Claudine et Wilfried pour leur participation
Avec l'association "Le rêve étoilé d'Alban", Vous avez choisi de partager le combat des familles et des malades contre ces maladies rares, évolutives et encore trop souvent fatales.
Vous avez choisi de soutenir les chercheurs, les experts, les professionnels et les bénévoles de l'AFM Téléthon, qui chaque jour se battent auprès des malades et de leur entourage.
Comme eux, vous pouvez faire un don et partager cette page de collecte avec tous vos proches.
Ensemble on continue de faire grimper le compteur en cliquant sur https://mapage.telethon.fr/animation/telethonauber2025 !
Pour les malades et leur famille, nous vous disons merci.

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Le Théléthonauber 2025 ça continue!Après la belle journée d'hier au gymnase Manouchian avec l'association "Le rêve étoiléd'Alban" et ses partenaires, nous vous donnons rendez vous aujourd'hui au gymnase Guy Môquet rue Edouard Poisson 93300 Aubervilliers avec l'association "Indans'cité". Venez nombreux et n'hésitez pas comme beaucoup d'entre vous à faire grimper le compteur des dons en cliquant sur: https://mapage.telethon.fr/animation/telethonauber2025

Merci à Marc, Christine et Adrea pour leur participation. Ensemble, continuons à faire grimper le compteur en cliquant sur la page de collecte Téléthonauber 2025. Et rendez-vous aujourd’hui à 14h00 au gymnase Guy Môquet à Aubervilliers avec l’association Indans’cité pour un spectacle de danse. Le Téléthon continue! On ne lache rien. Merci 🙏 pour les familles et les malades.

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Merci à Thierry et Arlette pour leur participation! Comme eux vous pouvez faire un don en cliquant sur: https://mapage.telethon.fr/animation/telethonauber2025 et en partageant cette page de dons à tous vos amis et tous vos contacts. Pour les malades et pour les familles, nous vous disons MERCI!!! Et rendez vous demain samedi 06 au gymnase Manouchian 41 Rue Lecuyer 93300 Aubervilliers pour un grande journée de sport de convivialité et de fête.

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