Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

📆 Le 2ème webinaire "Les mercredis FILFOIE" approche avec une thématique clé : les différents types de recherches et leurs réglementations !

🔵 Mercredi 3 juin 2026
🔵 de 13H à 13H40
🔵 Inscriptions toujours ouvertes : https://app.evalandgo.com/f/411692/4qXTaxExzGg5S6Uqy6Qbhj

🎯 Les objectifs pédagogiques de ce webinaire sont multiples :
- Connaitre les différences entre les types de recherches
- Savoir adapter le type de recherche à sa question de recherche
- Comprendre l’intérêt et le fonctionnement du RGPD
- Savoir identifier les méthodologies de références les plus adaptées à son projet de recherche
- Identifier les personnes ressources sur les questions règlementaires

💻 Nouveauté : Rejoignez Les Mercredis FILFOIE !

La filière lance une série de webinaires dédiés à la méthodologie et aux statistiques, pour accompagner les professionnels dans leurs projets de recherche.

➡️ Rendez-vous tous les premiers mercredis du mois, de 13h00 à 13h45, à partir du 6 mai 2026.
Webinaires ouverts à tous et gratuits.

Au programme :
🔵 Méthodologie de la recherche
🔵 Réglementation
🔵 Construction de bases de données
🔵 Statistiques avec le logiciel R
etc.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant ici : https://app.evalandgo.com/f/411692/4qXTaxExzGg5S6Uqy6Qbhj

📣 La plateforme transition AD'venir de l’Hôpital Robert-Debré, en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, organise une journée dédiée à la transition des adolescents vivant avec une maladie rare vers les soins adultes.

🔵 Vendredi 3 juillet 2026
🔵 10h00 à 16h30
🔵 Paris – Hôpital Robert Debré

Cette journée gratuite s’adresse aux adolescents dès 15 ans ainsi qu’à leurs parents.

Au programme : ateliers interactifs, groupes de parole, droits sociaux, échanges avec des professionnels… Un temps essentiel pour mieux préparer cette étape clé du parcours de soins !

En savoir plus 👉 https://www.filfoie.com/journee-transition-adolescent-adulte/

📣 Le Centre de Compétences MVF de Nice et l’association de patients AMVF organisent une soirée d’information unique.

Cette rencontre sera consacrée à l’accompagnement des patients atteints de maladies vasculaires du foie et permettra un temps d’échange avec les professionnels et l’association de patients.

🔵 CHU de Nice
🔵 Jeudi 11 juin
🔵 Participation gratuite - inscription obligatoire
🔵 Événement ouvert au grand public

👉 Toutes les informations à retrouver ici : https://www.filfoie.com/soiree-dinformation-sur-les-maladies-vasculaires-du-foie/

Ville de Nice

💻 Le replay du 1er webinaire des Mercredis FILFOIE est disponible !
Merci à toutes les personnes présentes pour cette première édition dédiée à la cellule soutien méthodologique et statistique de la filière 🔬

Les Mercredis FILFOIE, ce sont des webinaires courts, gratuits et ouverts à tous pour accompagner les professionnels dans leurs projets de recherche autour des maladies rares du foie.

🔵 Rendez-vous tous les premiers mercredis du mois
🔵 De 13h00 à 13h45
🔵 Replay du 1er webinaire : https://youtu.be/dWUsJPEXRcw
🔵 Futures thématiques et inscription ici : https://app.evalandgo.com/f/411692/4qXTaxExzGg5S6Uqy6Qbhj

📣 L'ERN RARE-LIVER organise son prochain webinaire : « Syndrome de Budd–Chiari : défis diagnostiques et prise en charge étape par étape en pratique clinique »

Le Dr Aurélie Plessier, animatrice de la filière FILFOIE, et le Dr Juan Carlos García-Pagán aborderont ensemble :

🔵 Comment reconnaître un syndrome de Budd–Chiari lorsque l’hypertension portale n’est pas liée à une cirrhose
🔵 L’importance de rechercher les troubles prothrombotiques sous-jacents
🔵 Les limites de l’anticoagulation et les facteurs prédictifs d’échec thérapeutique
🔵 Les indications et défis de l’angioplastie et du TIPS

👉 https://rare-liver.eu/news/detail/budd-chiari-syndrome-diagnostic-challenges-and-step-wise-management-in-clinical-practice/

📣 L'association de patients ALBI France et la Fondation Maladies Rares, lance un appel à projets dédié à la Cholangite Biliaire Primitive.

🎯 Objectif : soutenir chercheurs, cliniciens, équipes académiques sur des projets de recherche innovants et ambitieux pour mieux comprendre cette maladie rare et améliorer la prise en charge des patients.

🔵 Jusqu’à 40 000 € de financement
🔵 Durée : jusqu’à 24 mois
🔵 Date limite : 15 juin 2026 à 17H

👉 Toutes les informations et modalités de candidature ici :
https://fondation-maladiesrares.org/le-financement-des-projets-scientifiques/ -albi

Association albi

📆 ÉVÉNEMENT – Une journée d’échanges dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents et accompagnants.

L'Objectif ? Gagner en autonomie et aborder la transition vers les services pour adultes en toute sérénité grâce à des ressources adaptées et à l’expertise de professionnels.

🔵 Samedi 6 juin 2026
🔵 9H45 - 16H15
🔵 CHU d’Orléans, salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1)
🔵 Inscription gratuite mais obligatoire

👉 https://www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans/

CHU d'Orléans

🎥 Vous avez manqué le « Tout ce que vous avez voulu savoir sur les maladies vasculaires du foie sans jamais oser le demander » ?

Bonne nouvelle : vous pouvez désormais le visionner en replay sur notre chaîne !

Au programme :
🔵 Témoignage d’une patiente experte
🔵 Prise en charge des patients enfants et adultes
🔵 Réponses aux questions des patients

Un contenu essentiel pour mieux comprendre les maladies vasculaires du foie et leur prise en charge.

👉 https://youtu.be/ktmzF6ib6zQ

📅 SAVE THE DATE ! Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2026 se dérouleront les 26 et 27 novembre prochain.
2 jours d’échanges clés, de partage d’expertise et de collaboration autour des maladies rares du foie, avec la filière FILFOIE et ses 3 réseaux : AVB-CG, MIVB-H et MVF.

🔵 Bibliothèque Nationale de France, Paris 13
🔵 Lien d'inscription disponible ici : https://app.questionnaireweb.com/f/416534/4qYQbCoYtwKsWgc761Zqg8

🚨 Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires

🌍 7 AVRIL - À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, notre Filière de Santé maladies rares réaffirme son engagement en faveur d’un accès à la prévention, au diagnostic et aux soins pour tous.

Nos actions s’articulent autour de priorités essentielles :
🔵 faire connaître des pathologies rares et complexes
🔵 améliorer le diagnostic
🔵 accompagner les patients et leurs proches

Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France. Leur prise en charge nécessite une expertise spécifique, une coordination renforcée des acteurs et un soutien constant à la recherche.