結節性硬化症家長及Everolimus 安妥Afinitor 交流

香港🇭🇰結節性硬化症協會舉辦10周年慶祝晚宴

2024農曆新年團拜活動；快樂共聚

帶女兒覆診

Fantastic news! We've received confirmation that Hyftor - a new sirolimus gel for TSC-related bumps and marks on the skin - is now stocked in the UK! Talk to your TSC clinic if you think you could benefit from this medicine.

The TSA had an important role in getting approval for Hyftor. Thank you to everyone in the TSC community who was involved - you provided a vital role in getting the approval.

2001 Hx TSC
2023 CC WBC Lower
2023 Dx Leukocytes

She has been using Everolimus treatment since 2012. She suffered from Leukocytes in 2023.

Maybe there are side effects of the Everolimus treatment.

I am waiting to confirm.

If you have the same case, please let me know. Thank you.

https://www.facebook.com/100080792707308/posts/295785993124489/?mibextid=I6gGtw

【「罕罕」而談 (17)：港府不能說出口的名詞🈲】

《哈利波特》小說中有一個😈大反派➖佛地魔（Voldemort），魔法世界中的人都不敢直呼其名，只稱之爲「不能説出名字的人」，因為他們相信説出佛地魔的名字會招致禍害，甚至死亡。

原來香港政府也有一個🙊「不能説出口的名詞」，想知道是什麼？請到罕盟網頁閱讀全文：https://bit.ly/OND_0730

歡迎👍讚好、↪分享及📢廣傳！

本文亦載於2023年7月30日 on.cc 東網／東方日報 港聞醫健版。

#不能説出口的名詞 #不常見疾病
#罕見疾病 #罕病 #香港罕見疾病聯盟
#罕盟

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=661536572670418&set=a.325106989646713&type=3&mibextid=cr9u03

Ongoing clinical trial:

Duke University is conducting a 2-year study called “Tuberous Sclerosis Complex as a novel Alzheimer’s Disease-related Tauopathy.” This study will determine if the brain function changes in TSC participants, which may represent the early stages of a neurodegenerative condition called Alzheimer’s Disease (AD).

To qualify, you must be above the age of 18, were previously diagnosed with TSC and are able to complete standardized testing such as the TSC Associate Neuropsychiatric Disorder (TAND) checklist and neuropsychological testing. These tests will be completed annually. Additionally, blood will be drawn every 6 months throughout the study period to determine if you are accumulating a protein called phosphorylated tau. Genetic testing for mutations in TSC1 and TSC2 will also be completed.

Please contact the Duke University research coordinator, Amy Obssi, at 919-660-3978 or email her at [email protected] to further discuss the requirements for enrollment.

2) 分享

服用Everolimus，引致副作用，膽固醇高、其他內分泌系統（月經）等。

如果這個問題，可以請教醫生🥼⋯⋯

1）分享
2012 小女兒開始用藥(Everolimus)Afinitor 中文名字：安妥。
嘟有10年用藥治療。
最初，用藥一個月，已經無咗面粒粒在👃，身體凸咗出嚟啲肉牙都消失。
明顯在外觀上轉變。
在行為上精神和思考上，有明顯進步，說話用句子結構長咗。
最初，會生口腔飛滋，因為藥物在口腔直接接觸引起。
解決方法：
用方包或者蛋糕，抱住粒藥才吞服！

（如果有問題可以在下面留言）

近期，
小女學校🏫已經有多中確診COVID-19 學生和職員等，
因為COVID-19 疫情，
少咗接她回家和相聚時間，
雖然女兒已經接種三針疫苗；
但因接受鏢靶治療Everolimus，
所以身體會弱一點。

🤞🏼平安喜樂⋯🙏🏼

【你讚我捐 關懷肺纖及慢阻肺患者】

一呼一吸看似是簡單不過的事，但原來在100年前，慢性阻塞性肺病 (慢阻肺) 及特發性肺纖維化 (肺纖) 並無藥物支援，患者因病情無法控制而容易有呼吸困難的情況出現。例如慢阻肺患者的呼吸系統經長期破壞而引致呼吸道阻塞及收窄，令肺部難以呼出和吸入空氣，導致缺氧、氣喘、咳嗽等徵狀，甚至影響患者一般日常活動。而肺纖患者就由於肺部不正常細胞增生，導致肺部永久結疤、呼吸困難，並減少向身體主要器官供應氧氣含量。特發肺纖雖然是一個罕病，但死亡率頗高，診斷後的生存時間中位數只有2至3年。

幸好隨著醫療的長足發展，慢阻肺患者現已可採用吸入式藥物幫助提升肺功能。特發性肺纖維化患者則可服用口服抗纖維化藥物，減慢肺纖維化及結疤速度、降低肺功能下降率及急性發病率，同時減低用藥期間死亡風險。

雖然兩病現時已有藥可醫，患者需要時刻妥善管理自己的生活，故家人和朋友的關懷和鼓勵至關重要。有見及此，香港復康會社區復康網絡及香港罕見疾病聯盟特別舉辦【你讚我捐 關懷肺纖及慢阻肺患者】活動，由即日起至2021年12月31日，只要：

1. 與風車合照，發佈 / Post 📌【你讚我捐 關懷肺纖及慢阻肺患者】活動相片1次，或
2. 對【你讚我捐 關懷肺纖及慢阻肺患者】活動相片 / 帖子讚好 / Like 👍 1次，或
3. 分享 / Share ▶️【你讚我捐 關懷肺纖及慢阻肺患者】活動帖子1次

香港復康會社區復康網絡或香港罕見疾病聯盟即會捐出 💰 $100作公眾教育用途，透過舉辦病友活動及健康教育等工作，支持並關懷慢阻肺及特發性肺纖維化患者。期待大家每1次讚好、分享、發佈，多多支持【你讚我捐 關懷肺纖及慢阻肺患者】活動！

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