Fiori D'Inverno - APS

"Tra pochi giorni, come ogni anno, accompagnerò Lorenzo a San Giovanni Rotondo per il suo controllo cardiologico. Ogni volta che si avvicina questa data, la mente torna inevitabilmente a quel 17 giugno, il giorno del suo terribile intervento al cuore. Ma la nostra battaglia, in realtà, è iniziata molto prima.
> Lorenzo aveva solo 10 anni quando, a causa di una malattia reumatica, lo streptococco ha invaso le sue valvole cardiache, danneggiando gravemente il suo cuore. Da lì sono iniziati dieci lunghi anni di controlli, speranze e porte chiuse. Abbiamo girato l'Umberto I e il Gemelli: due grandi strutture, eppure nessuno voleva prendersi la responsabilità di un intervento così rischioso. Intanto, il cuore di Lorenzo scivolava lentamente verso il baratro, e io mi sentivo impotente.
> Poi, nel momento più buio, abbiamo incontrato un angelo: il Professor Mauro Cassese, cardiochirurgo primario dell’ospedale "Casa Sollievo della Sofferenza". Con il suo coraggio e la sua straordinaria umanità, ha preso in mano il destino di mio figlio. Lì dove gli altri rallentavano e tergiversavano per paura del rischio, lui ha teso la mano a Lorenzo e gli ha salvato la vita.
> Il prezzo di quella salvezza è stato il trauma di quel 17 giugno: l'operazione brutale allo sterno, la valvola biologica e quella notte in terapia intensiva che è rimasta impressa a fuoco nella mia anima. L'ansia di quelle ore mi ha tolto il respiro. Lorenzo non è in grado di esprimere la sofferenza a parole; i suoi lamenti continui erano, in realtà, grida mute di un dolore profondo.
> Ma proprio quella notte, il dolore ha abbattuto ogni barriera. Lui, che ha sempre rifiutato le effusioni e le coccole, ha cercato la mia mano e ha permesso che gliela tenessi per ore. In quel silenzioso stringersi a me ho letto tutto il suo tormento, ma anche la sua immensa fiducia. Non servivano parole: era il suo modo di dirmi che, finché fossi rimasta lì a stringerlo, non sarebbe stato solo. Oggi quel viaggio a San Giovanni Rotondo non è più solo un controllo medico: è il nostro pellegrinaggio di gratitudine per la vita che ci è stata restituita."❤️
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Vincenza Lorenzo Rimedio

Il mio campione per tutta la vita❤️

LETTERA APERTA ALL'ASSESSORE MASELLI: LA DISABILITÀ NON È UN NUMERO, LE NOSTRE VITE NON SONO UN DEBITO
Egregio Assessore Maselli,
Le scriviamo con il peso di una disperazione che non trova più parole, se non quelle della rabbia e del tradimento. Dietro la fredda burocrazia di una delibera che abbassa la soglia ISEE da 50.000 a 30.000 euro per l’assegno di disabilità gravissima, ci sono corpi allettati, respiratori che fischiano nella notte e genitori che non dormono da anni.
Avete cambiato le carte in tavola a partita in corso.
Nel 2021 la Regione Lazio aveva tracciato un percorso, una promessa di continuità fino al 2027. Su quella promessa, migliaia di famiglie hanno costruito un equilibrio precario: abbiamo assunto operatori, abbiamo regolarizzato contratti, abbiamo permesso ai nostri figli e ai nostri cari allettati di avere un’assistenza dignitosa tra le mura di casa, evitando il trauma dell'istituzionalizzazione.
Oggi, con un colpo di penna, quel limite di 30.000 euro espelle migliaia di nuclei familiari dal diritto al sostegno. Assessore, 30.001 euro di ISEE in una famiglia con un disabile gravissimo non significano ricchezza. Significano una dignità che viene tassata. Significa che chi ha lavorato una vita e ha una piccola proprietà o un reddito normale viene punito proprio perché ha bisogno di assistenza h24.
Cosa ne sarà dei nostri ragazzi? Cosa ne sarà dei genitori anziani che assistono figli non autosufficienti?
Togliere il buono mensile significa, nei fatti, licenziare gli operatori che sono le "braccia e le gambe" dei nostri cari. Significa condannare il genitore-caregiver a un isolamento totale, a un burnout fisico e mentale che non ha ritorno. Significa dire a un ragazzo allettato: "La tua vita costa troppo, la Regione non può più permettersela".
Un'amministrazione che risparmia sui più fragili è un'amministrazione che ha perso la sua bussola morale. Non si può parlare di "inclusione" nei convegni e poi tagliare i viveri nelle case di chi soffre.
Le chiediamo un atto di responsabilità immediato:
* Il ripristino della soglia ISEE a 50.000 euro, come stabilito originariamente nel bando fino al 2027.
* La garanzia della continuità assistenziale per chi ha già un piano personalizzato attivo.
Non siamo numeri in un bilancio. Siamo cittadini che chiedono solo di poter curare i propri cari con dignità. Non ci costringa a portare le nostre barelle e le nostre sedie a rotelle sotto i palazzi della Regione per essere visti.
Le famiglie dei disabili gravissimi della Regione Lazio