Общественный Фонд " КЕҢ ЖҮРЕК "

Приветствуем всех!
Начинаются суровые будни нашего Фонда...

На портале Открытых НПА egov.kz с 30 апреля 2026 года размещен документ "О внесении изменений в Приказ МЗ РК от 5 августа 2021 г. КР ДСМ -75 "Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан РК с определеленными заболеваниями (состояниями)".
Для того, чтобы иметь возможность что-либо обсуждать, граждане должны УВИДЕТЬ своими глазами и прочитать, что именно предлагается исключить, а что внести в Приказ 75. Однако, проекта Приказа с предлагаемыми изменениями на портале Открытых НПА найти нам не удалось.
А это - Нарушение Закона РК "О правовых актах", ст.18, п.3 Правил размещения и публичного обсуждения проектов подзаконных НПА на портале "Открытые НПА", проекты подзаконных нормативных правовых актов, вносящих изменения и дополнения, размещаются ОБЯЗАТЕЛЬНО вместе с пояснительной запиской и сравнительными таблицами.
На сегодняшний день ничего этого найти на портале НПА в отношении данного проекта Приказа нельзя! Потому что НЕТ!
Мы настаиваем на том, чтобы проект изменений в Приказ 75 был размещен в соответствии с требованиями Закона РК "О правовых актах"! Потому что любой гражданин своей страны должен иметь право на то, чтобы знать будут ли завтра его лекарства бесплатно выдавать в поликлинике или он больше не имеет права получать такую помощь от государства!
Отмечайте в комментариях ВСЕХ, кто как Вам кажется, может помочь в привлечении внимания к этой проблеме!
gov.kz

kz


partiyasy

Последняя история в сборнике жизненных повестей под названием #ПутемПреодоления! Ее главная героиня - невероятная, огненная, яркая Полина, главный герой - сынок Давид, добрый, ласковый мальчик. Они друг друга очень дополняют. И очень любят...
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
"...Но у судьбы были другие планы. 25 июля 2019 года... Именно эту дату я запомнила на всю жизнь, так как в этот день случился первый приступ. Словами не описать моё состояние на тот момент, первый ребёнок, такого никогда не видела, в голове мысль что я его сейчас потеряю.
Скорая, больница, обследования и страшный диагноз: Эпилепсия. Был шок, депрессия и в голове постоянная мысль за что, и почему с нами. Вечные обследования, поиски врача, подбор препаратов.
Принятие приходило ко мне очень долго, иногда кажется что в глубине души до сих пор сидит это чувство отторжения...Помимо эпилепсии есть ещё задержки в развитии, это тоже отдельный путь в поиске специалистов, постоянных занятий и поисках волшебного средства...
Хоть и есть проблемы, но я не сдаюсь.
Давид научил меня по другому смотреть на мир, радоваться мелочам, которые раньше я бы и не заметила, принимать каждый успех и продвижение в развитии не как должное, а как дар свыше, потому что для нас любое маленькое достижение - это огромная победа.
Нам предстоит ещё много работы, сил и терпения. Но одно могу сказать точно: Я не тот человек, который сдается и опускает руки. Я всегда была бойцом и сильна духом, а Давид придает мне ещё больше сил и стремления.
Поняла одно: надо жить настоящим, строить планы на будущее, но не предаваться иллюзиям об идеальной и лёгкой жизни.
Я благодарна своему сыну, что он выбрал меня.
Нам предстоит долгий и увлекательный путь в жизни, и мы его пройдём с улыбкой на лице, и с радостью на сердце!".
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Спасибо всем-вчем-всем, кто вложил свои старания, душевное теало и мастерство в эту прекрасную девушку Полину! Девочкам визажистам и хэйр-стилистам .asetkyzi


; невероятному фотографу Владушке @; прекрасной гостеприимной фотостудии ! Пусть все добро вернется вам стократно!

Мы почти завершили наш проект #ПутемПреодоления и сегодня делимся с вами историей нашего знакомства с Камилой и ее малышкой доченькой...
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Мы всегда рады новым лицам.В том смысле, что как здорово, что еще одна семья нашла в себе силы, смелость, настроение, чтобы собрать волю в кулак и сделать шаг навстречу обычной повседневной жизни любого человека.Каждый день многие выходят на улицу со своими детьми на детские площадки, идут в кино или на концерт, угощают свою семью вкусным ужином в кафе, совершают покупки в крупных торговых центрах и все это проходит в режиме "автомата".Когда ребенок имеет особенности в развитии повседневные, привычные дела обрастают множеством задач и иногда родители понимают, что им настолько сложно и психологически, и физически, что они выбирают остаться дома. Потому что так проще.Во всех смыслах. Потому, мы не прекращаем наши выезды и встречи. Чтобы родители ощущали, что у них каждый раз все еще есть возможность попытаться выйти в общее пространство. Несмотря ни на что...
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
К чему мы это все?)))))) А к тому, что в прошлом году мы организовали поездку в альп-лагерь "Туюк-Су" с ночевой (впервые!), сделали объявление в чате и стали ждать кто же запишется)))) Когда увидели новый незнакомый номер и обрадовались, и засомневались.Мы запланировали 2 похода в эту поездку, и надо было понимать все ли ребята потянут программу, так сказать. Но решили рискнуть и записали мамочку с ребенком. Это была Камила со своей крохотулей! Девчонки поднялись с нами на 3200 (Шымбулак), заселились в лагерь.Были большими умничками, ведь все это- на коляске!Хотим этой историей ободрить всех мам, которые может быть сейчас сомневаются надо ли выходить вобще из дома со своим ребенком, у которого так много проблем со здоровьем... Надо!Пробуйте!А мы будем рядом и поможем, если будет нужно!
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Какая кокетливая и трогательная получилась на снимках Назили Аюповой наша Камила - спасибо Вам за такое прекрасное творчество🪻.Признательны уютному пространству фотостудии .kz💜.И благодарим Юлю и Катюшу за мастерство🪻

Очаровательная, приветливая и очень теплая Гульзада приглашает вас на нашу страничку, чтобы поделиться своим #ПутемПреодоления. Спасибо за доверие, дорогие девочки (мамочки), что позволяете другим соприкоснуться с вашим сердцем и душой...
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜Гульзаду невозможно было не запомнить, ведь она, полная решимости, приехала на первый выезд с нашим фондом в поход😀. С дочкой на коляске, с сыновьями, и в этом походе нас здорово промочило дождём 😀. И мы подумали, что после такого начала Гульзаду с Жанией мы больше не увидим🥹... Но не тут-то было! Девчонки остались с нами и мы теперь часто встречаемся на наших прогулках и мероприятиях! Нам хочется особо сказать про Жанию - невероятно общительную, ласковую, улыбчивую малышку, которая реально была рада поехать в поход на своей коляске💜💜💜
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
"Менің атым Гүлзада. Үш ұлдан кейін көптен күткен ерекше қыздың анасымын.
Жания біздің өмірімізге көп өзгерістер алып келді. Кішкентай нәрселерді бағалап, қадірін түсінуді үйрендік. Ерекше баланың ата-анасы, ағасы болу үлкен еңбекті талап етеді. Шыны керек, кейде мұңайып, үмітіміз үзіліп кетеді, бірақ басқа амал жоқ, қайта тұрып, еңсемізді көтеріп ары қарай өзіміздің үздік өмірімізді сүруге тырысамыз.
Ешқашанда Жания - ерекше бала, анда-мында бара алмаймыз деп ойламаптық, тауға болса, тауға, тасқа болса, тасқа шауып барып, жүре береміз.
Менің ойымша, шектеу тек баста, ерекше баламен де бақытты, қызық өмір сүруге болады. Енді, бәрі керемет, оп-оңай демеймін, бірақ тырысып көру керек.
Трагедияны комедияға айналдыра білу - өнер деп білемін. Көп мәселелерді қалжың арқылы шешеміз😄".
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Согласитесь, что Гульзада просто обворожительна и за такой образ мы благодарим наших добрых помощниц
asetkyzi

. Вы крутые мастера, девчата!
Очень рекомендуем фотографа, который откликнулся на наш призыв поддержать мамочек Аюпову Назилю . Какой она профессионал вы можете увидеть сами, просмотрев фотографии Гульзады🪻
И не можем не поблагодарить наших добрых друзей .kz за предоставленную фотостудию!

Давайте сегодня читать историю Екатерины- обаятельной и очень миловидной девочки, мамочки Романа. У нее, как и у каждой из нас, свой путь и свое преодоление. Она сильная и обязательно со всем справится🪻🪻🪻 и пусть у нее это получается хорошо!
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Катюша и Роман запомнились нам несмотря на наши не очень частые встречи🤗. Рома - интересный мальчик с серьезным взглядом светлых голубых глаз и Катенька с мягкой улыбкой, лучистая и очень живая... Они как-будто такие разные, но так дополняют друг друга! Мы были счастливы в уходящем 2025 году исполнить желание Ромы и пригласить его на Новогодний праздник в боулинг - какая простая и очень теплая мечта, и как здорово, что она случилась в этой замечательной семье! Рома и я были безмерно счастливы за успехи в игре, за приглашение и время проведенное вместе с нашим любимым фондом «Кен Журек».
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
"... У Екатерины нет душещипательной истории про то, как случилась в жизни их семьи эпилепсия, но и не должно быть каких-то особенных фактов, чтобы почувствовать даже на расстоянии страх и боль, когда твой ребенок сталкивается с этой болезнью. Когда твой чудесный 4-летний малыш вдруг сталкивается с первыми приступами, тогда не нужно придумывать трогательных историй, надо действовать. С одной сторны ты оказываешься в диком отчаянии как помочь своему ребенку - поиск врача, подбор лекарств, когда следующий препарат тот, что просто не купить в аптеках страны, когда в голове идет противостояние от того, что ты своими руками каждый день пичкаешь ребенка таблетками и неизвестно как это отразится на его организме - уже достаточно, согласны? Но есть и другая сторона... А как же в это время себя чувствуешь ты сама? Что живет внутри тебя? Сначала не веришь и не понимаешь, потом обижаешься на всех: на мир, на людей, на близких, на себя. Потом опасаешься приступов, поиск лекарства и переживания вовремя его привезти из другой страны, почему это все вобще со мной и с нами?
Но она уверенно идет #ПутемПреодоления, учится помогать себе и своему сыну и не разрушаться, быть устойчивой, с любовью внутри❤️

Особый трепет сегодня, когда мы пишем этот пост и хотим поделиться историей #ПутемПреодоления мудрой, сдержанной, спокойной Сауле... С глубоким уважением к тому материнскому труду, который она вложила в свою прекрасную дочь Дану, мы поделимся ее размышлениями, а еще поблагодарим за настойчивость и веру в своего ребенка! Достойный пример, дорогие мамы!
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
"...Моя дочь- поздний, долгожданный ребёнок. Я очень просила о ней у Всевышнего и верила, что она придёт в мою жизнь.
Когда ей исполнилось три года, нам поставили диагноз - аутизм. Тогда казалось, что мир остановился. Было много страхов и непонимания как жить дальше. Но материнская любовь всегда сильнее любых диагнозов.
Через несколько лет пришло новое испытание. В семь лет у дочери появилась эпилепсия. Это был очень трудный период. Страх, бессонные ночи, постоянная тревога за её здоровье. Иногда казалось, что сил больше нет.
Но именно тогда я поняла: если судьба дала мне особенного ребёнка, значит во мне есть силы быть для неё опорой. Я решила не опускать руки и получила второе образование логопеда-дефектолога. Мне хотелось лучше понимать своего ребёнка и помогать ей идти вперёд. Мы шли маленькими шагами, иногда медленно, иногда через слезы, но всегда с надеждой.
Сегодня моей дочери 23 года. Она любит петь и танцевать, участвует в различных конкурсах, великолепно рисует, занимается спортом, любит шить и печь. В её жизни есть творчество, движение и радость. И самое главное - её болезнь сейчас в ремиссии.
Оглядываясь назад, я понимаю: особенное материнство - это путь через страх к любви, через испытания - к силе. И этот путь научил меня главному - никогда не терять веру в себя и в своего ребёнка!".
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Красоту зрелой женщины удается подчеркнуть не каждому мастеру, но у наших девочек все получилось прекрасно! Взгляните, как хороша Сауле! Спасибо вам, дорогие .asetkyzi


Благодарим невероятного фотографа Назилю за чудесные кадры ! И спасибо фотостудии .kz за поддержку нашего проекта для таких замечательных мам🪻

Сегодня хотим рассказать историю Камилы - хрупкой и такой трогательной девушки, которая #ПутемПреодоления уверенно движется к победам над диагнозами своей доченьки Аиши.
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
"Материнство само по себе — это чудо, но моя история началась с двойного волшебства: я стала мамой двух прекрасных дочек-близняшек. Это был мир, умноженный на два: два звонких голоса, две пары похожих глаз и бесконечный круговорот нежности.
Однако позже судьба приготовила для меня еще одно испытание и дар одновременно. Мы жили в привычном ритме детского смеха и общих на двоих радостей, пока 2019 год не разделил нашу жизнь на «до» и «после».
Именно тогда в нашу семью пришло осознание, которое изменило всё: моей Аише поставили диагноз ДЦП. Пока одна дочка познает мир привычными шагами, Аиша учит нас ценить каждое движение, каждый новый жест и невероятную силу духа. Это история о том, как одна из сестер стала для нас символом стойкости, а я — мамой, которая верит в чудо вопреки любым медицинским картам.
Жизнь с ДЦП уже научила нас стойкости, но судьба решила проверить наши силы еще раз.
Первый приступ ворвался в наш дом внезапно, превратив привычный мир в ледяной ужас. Секунды казались вечностью. Потом была реанимация. Белые стены, специфический запах лекарств и оглушительная тишина коридоров, в которой слышен только стук собственного сердца. А затем прозвучали слова, которые каждая мама боится услышать: ЭПИЛЕПСИЯ. Этот диагноз прозвучал как приговор, добавив к нашему ДЦП новую, еще более непредсказуемую тяжесть... В тот момент, когда земля уходила из-под ног, а диагнозы казались непреодолимой стеной, судьба подарила нам встречу, которая изменила всё. В нашу жизнь вошел фонд «Кен Журек».
Это не просто организация — это протянутая рука помощи, когда силы были на исходе. Название, которое переводится как «Большое сердце», оправдало себя в каждом их действии💜И в центре этой большой битвы стоит моя маленькая, но невероятно сильная Аиша. Глядя на её улыбку, я вижу не диагнозы, а безграничную волю к жизни, которая сильнее любых медицинских терминов".
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Читаем далее в комментариях👇

Сегодня отправляемся #ПутемПреодоления вслед за Ольгой - утонченной, нежной, теплой...
Ольгу и Артема мы знаем очень давно, с момента создания Фонда, и они всегда оставляют ощущение большой взаимной любви, которая может преодолеть все страхи, горести, любые уныния и это дорогого стоит... Читаем историю Ольги и Артёма 👇
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
"..."... Начался ад - подбор препаратов, паралич от передозировки, перелеты в Россию в поисках врачей, бесконечные больницы. Руки опускались... муж постоянно в работе, чтобы обеспечить лечение и перелеты... Нашли врача, прооперировали Артема и наконец покой... на 4 месяца. А потом все вернулось на свои круги.
Снова паника, поиски возможного лечения, поездка в Польшу и переход на строжайшую диету, которая дала неплохие результаты! Но через 8 лет - ухудшение... Повторная операция, решение о которой далось очень тяжело. Последствия- парез правой стороны, рука не работает, ходит с трудом. Приступы никуда не ушли. Срыв, отчаяние, осмысление того, что же мы наделали..?
Когда ты воспитываешь ребенка с тяжелой формой эпилепсии, с инвалидностью, отношение к жизни меняется на 180°, ты совершенно по-другому смотришь на Мир. Радуешься таким мелочам, которые многие люди не замечают, благодаришь Вселенную за людей, которые тебя окружают, и так складывается, что тебе на пути попадаются удивительно отзывчивые и добрые люди, которые готовы тебе помочь и поддержать".
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Очень признательны за легкий, весенний образ Ольги нашим волшебницам Юле и Катюше @ - ваши вкус и ручки создают невероятную красоту! А красивое всегда хочется сохранить в памяти надолго, чтобы любоваться, пересматривать и вновь улыбаться - спасибо за эту возможность нашему классному фотографу Владушке @ . И благодарим фотостудию .almaty за то, что в добрых делах соприкасаетесь с нами и помогаете делать жизнь наших мам чуточку приятнее. Жизнь - бумеранг, и пусть все хорошее возвращается к вам, дорогие!

Приветствуйте яркую и стильную Бахтигуль, дорогие друзья! Новая глава в нашей книге повестей и рассказов под назанием #ПутемПреодоления))))
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Знакомство с Бахтигуль и ее очаровательной доченькой Миланой у нас случилось под Новый год. Девочки были так рады Деду Морозу, так тепло встретили нас у себя в гостях, что мы долго не хотели уходить, обнамали Миланочку и смеялись вместе с ней и Бахтигуль... Классно, что Бахтигуль смогла привить невероятное чувство красоты и эстетики своей принцессе, потому что Милана в этом году попросила в подарок у Дедушки Мороза платье Эльзы😍😍😍🪻🪻🪻
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Очень хотим поблагодарить всех, кто вложил в прекрасный образ Бахтигуль свое мастерство и искусство - Юля и Катюша вы очень классные и отзывчивые девочки💞💞💞! Спасибо нашему чудесному фотографу Владушке - профессионалу и очень творческой, добросердечной девочке @ и глубоко признательны за то, что разделяете наше стремление радовать других дорогая фотостудия .almaty. Пусть ваше добро, дорогие, возвращется к вам многократно!