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Carta de una niña con Atrofia Muscular Espinal 👧

Nací con esta extraña enfermedad, que me causó tanto tiempo en el hospital, y os causó tantísimo sufrimiento a vosotros mis papás, desde que nací el hospital, ha estado presente en mi vida... Aun así... vosotros no os habéis rendido, siempre habéis luchado para que tenga lo mejor.

No dejasteis de luchar, por ser aceptada en una escuela no especial, lo lograsteis, aun teniendo que ir con mi respirador, ya que mis pulmones son bien débiles. Mis compañeros siempre han tenido curiosidad por mi discapacidad, pero no les ha importado, mi silla siempre han llevado, incluyéndome en sus juegos.

Se que esto es duro para todos, que cada vez que tengo que regresar al hospital, es una batalla, que siempre está el miedo, que no logré ganar... pero cuando el peligro ha pasado, vuelvo a casa, es mi felicidad. Vosotros jamás se os borra la sonrisa y la esperanza, sois consciente, que mi vida cualquier día puede terminar, por ello os queréis asegurar, que mi infancia, sea totalmente feliz.

Se que no puedo caminar, que me cuesta respirar, apenas puedo hablar, pero estoy teniendo una infancia feliz, tengo muchos amigos y amigas... pasear con vosotros, es lo mejor. Si cualquier día pierdo la batalla, no estés triste. Soy una niña muy feliz, no podría tener una vida mejor... pero mientras sigo batallando con esta dura enfermedad, no voy a dejar que pueda conmigo, le s**o la lengua al AME.

De Vanesa Ruiz García

Artículo original
https://revistadiscover.com/blogs/carta-de-una-ni-a-con-atrofia-muscular-espinal?edited=1&fbclid=IwAR08KgrZojR3Lty3d0RpYQRfkLNeIocLw_tO4gFtA-lMSmfcx4BKbSIt1UA

En el Día Internacional de la Mujer, conmemoramos la lucha de la mujer por su participación dentro de la sociedad, en pie de emancipación de la mujer y en su desarrollo íntegro como persona. 👶👧👩👩‍🦳

Aprovechamos para compartirte la historia de Ellie Darby-Prangnell, una vloguera de 19 años especializada en moda y belleza, demostró que no hay ningún impedimento para cumplir cualquier meta que se proponga y, a pesar de padecer atrofia muscular espinal, creó una línea de ropa para todo tipo de cuerpos y tamaños.
La joven, originaria de Essex, Reino Unido, decidió a los 14 años que quería crear una línea de ropa, por lo que se preparó estudiando diseño de modas en el colegio y quiere continuar sus estudios en esta rama cuando ingrese a la universidad.
La meta de Ellie es mostrar mayor diversidad en la industria de la moda: “Quiero que la gente descubra una marca que es para todos, que los haga sentir bien, así que esa es mi meta principal en este momento”, dijo a Barcroft TV.

Artículo completo
https://www.telemundo.com/lifestyle/2019/03/08/adolescente-con-atrofia-muscular-espinal-lanza-su-propia-linea-de-ropa-tmna3121096?image=8914305

Las palabras positivas tienen un gran impacto en la vida de tus hijos. 🙌

El diseño biomecánico patentado de Java Back proporciona la flexibilidad para optimizar de forma fácil e independiente el soporte pélvico y equilibrar el tronco, lo que permite el ritmo y el movimiento normal del cuerpo.
El usuario experimenta comodidad y estabilidad en reposo, y no interfiere con la función y la movilidad.

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El Scooter Maxima de Pride cuenta con una transmisión ultra resistente y un asiento amplio y profundo para personas que requieren mayor resistencia y amplitud al andar.

Rendimiento óptimo en un producto de diseño para uso rudo, su diseño bariátrico permite soportar hasta 250 kg. y proporciona una velocidad máxima de hasta 8 km/h.

¿Conoces los tipos de Distrofia muscular? 🤓

Que tu hijo no alcance la fluidez típica o gane la capacidad de expresarse con un vocabulario extenso no significa que no tenga nada que decir o que quiera algo.
¿Cómo hacemos para no tomar decisiones por ellos? 🤔

La tecnología Comfort-Trac Suspension (CTS) de los scooters Victory 10 LX y Victory LX Sport, incorpora amortiguadores ajustables para un mayor soporte y estabilidad, con absorción de impacto en superficies
difíciles y un manejo más suave.
Luces LED traseras, direccionales y debajo del manubrio.

El sistema AGILITY Max Contour Back proporciona una cantidad significativa de soporte y control del tronco posterior y lateral para una postura y estabilidad óptimas. Se recomienda para clientes que necesitan soporte postural y soporte de tronco profundo medio torácico.

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Compartimos un buen video informativo acerca de las Distrofias musculares, creado por la Secretaría de Salud Durango 🤓

DISTROFIA MUSCULAR