05/10/2026
#人联党石隆门支部持续关怀罕见病儿童 回访送上实际援助
在人联党石隆门支部主席张毓伦同志的带领下,支部团队日前再次深入基层,回访一名罕见病儿童及其家庭,了解孩子近期的生活及照护情况,并根据家庭目前的实际需要,送上特殊育儿及照护用品。
此次回访是继早前探访后的持续关怀行动。支部团队与家属亲切交流,了解孩子目前的生活、营养及日常照护情况,以及家庭在长期照顾过程中所面对的困难。
继上次探访后,支部也积极与石隆门县福利局(PKMD Bau)保持联系,跟进及确认家庭目前所获得的营养品(奶粉)援助情况。据了解,有关家庭目前已经获得相关月度奶粉援助,支部也将继续关注孩子后续的营养及照护需要。
在了解家庭目前的实际需要后,支部团队也准备并捐赠特殊育儿及照护用品,希望能够减轻家属在日常照护方面的一部分负担。
此次回访也获得社会善心殷商支持,慷慨赞助并捐赠一张床褥,为孩子提供更合适的休息用品,也为家庭带来实际帮助。
张毓伦同志也与家属进一步交流,了解孩子目前的病情及治疗情况,并听取家属分享在照护孩子过程中所面对的困难。
交流过程中,双方也探讨孩子目前的情况是否还有其他合适的治疗可能,希望能够进一步了解是否存在改善病情的机会。
张毓伦同志表示,对于罕见病儿童及其家庭而言,面对的不只是疾病本身,也包括长期照护、营养及生活上的各种压力。因此,支部希望通过持续回访,了解家庭不同阶段的实际需要,并在能力范围内提供协助。
他说,支部在早前探访后,除了继续关注家庭情况,也主动与福利局保持沟通,了解及确认家庭已经获得的奶粉援助,希望让各方面的支持能够更贴近孩子的实际需要。
“我们希望做到的不只是探访一次、提供一次帮助,而是持续关心家庭后续的情况。如果家庭已经获得政府部门的相关援助,我们也会继续了解情况,在能力范围内配合及提供其他需要的协助。”
谈及孩子的治疗问题,张毓伦同志表示,家属最关心的除了日常照护,也希望能够找到适合孩子的治疗方式,让孩子的病情有改善的机会。
他说,支部虽然不是医疗单位,也不会代替专业医疗人员作出诊断或治疗决定,但只要还有可以了解及咨询的治疗方向,就希望能够陪伴家属一起寻找。
“我们最大的希望,就是孩子能够有机会获得更好的治疗。如果还有任何可能,我们都希望能够陪着家属一起了解、一起寻找适合孩子的治疗方法。”
张毓伦同志也感谢石隆门县福利局对有关家庭的关注与协助,并特别感谢善心殷商慷慨赞助床褥,以及所有关心和支持有关家庭的人士。
他说,床褥虽然是一项基本生活用品,但对于需要长期照护的孩子而言,却是非常实际的帮助;而支部所提供的特殊育儿及照护用品,同样是希望从家庭实际需要出发,提供适时协助。
“我们可能无法解决所有问题,但只要家庭有需要,我们愿意继续走进家庭、了解情况,并尽我们所能提供帮助。”
人联党石隆门支部将继续秉持“以民为本、为人民服务”的精神,持续深入基层,关注弱势家庭、罕见病儿童及有特殊需要群体,并在能力范围内协调资源、提供实际协助。
从持续回访,到跟进营养援助;
从提供特殊育儿用品,到交流病情、探讨治疗可能;再到社会人士伸出援手
💛 关怀不止于一次探访;
💛 帮助不止于一份物资;
💛 愿每一个孩子,都能在各方支持与陪伴下,安心成长,拥有更好的未来。
---
CAWANGAN BAU TERUS PRIHATIN TERHADAP KANAK-KANAK PENYAKIT JARANG JUMPA
Di bawah pimpinan Pengerusi SUPP Cawangan Bau, Saudara Chong Yie Loong, pasukan cawangan sekali lagi turun padang mengadakan lawatan susulan kepada seorang kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa serta keluarganya.
Lawatan ini merupakan kesinambungan daripada lawatan terdahulu bagi mengetahui perkembangan semasa kanak-kanak tersebut serta memahami keadaan kehidupan, pemakanan dan penjagaan harian keluarga.
Susulan lawatan sebelum ini, SUPP Cawangan Bau turut berhubung dengan Pejabat Kebajikan Masyarakat Daerah Bau (PKMD Bau) bagi mengikuti dan mengesahkan perkembangan bantuan keperluan pemakanan berupa susu formula yang diterima oleh keluarga berkenaan.
Keluarga tersebut kini telah menerima bantuan susu formula bulanan, manakala pihak cawangan akan terus mengambil berat mengenai keperluan pemakanan dan penjagaan kanak-kanak tersebut.
Berdasarkan keperluan semasa keluarga, pasukan SUPP Cawangan Bau turut menyediakan dan menyumbangkan barangan keperluan penjagaan khas dan keperluan kanak-kanak bagi membantu meringankan sedikit beban penjagaan harian.
Lawatan susulan ini turut mendapat sokongan daripada penaja yang bermurah hati menaja sebuah tilam untuk keluarga berkenaan.
Selepas penyampaian bantuan tersebut, Saudara Chong Yie Loong turut berbual dengan keluarga bagi mengetahui keadaan kesihatan dan rawatan kanak-kanak berkenaan serta mendengar perkongsian keluarga mengenai cabaran yang dihadapi dalam penjagaan harian.
Dalam perbincangan tersebut, pihak cawangan bersama keluarga turut meneroka sama ada masih terdapat kemungkinan rawatan lain yang sesuai, dengan harapan dapat memahami sekiranya terdapat pilihan yang boleh membantu memperbaiki keadaan kanak-kanak berkenaan.
Saudara Chong Yie Loong berkata, kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa dan keluarga mereka bukan sahaja berdepan cabaran dari segi kesihatan, tetapi juga penjagaan, pemakanan dan keperluan harian yang berterusan.
Beliau berkata, justeru pihak cawangan akan terus mengikuti perkembangan keluarga serta membantu mengikut kemampuan, termasuk berhubung dengan pihak berkaitan apabila diperlukan.
“Kita bukan sekadar mahu datang melawat dan menyampaikan bantuan sekali sahaja. Jika keluarga telah menerima bantuan daripada agensi kerajaan, kita juga akan terus mengikuti perkembangan mereka dan membantu menyediakan sokongan lain yang diperlukan.”
Mengenai rawatan, Saudara Chong Yie Loong berkata, harapan terbesar keluarga adalah untuk melihat keadaan anak bertambah baik dan, sekiranya terdapat kemungkinan, mendapatkan rawatan yang lebih sesuai.
“Kita bukan pihak perubatan dan tidak boleh menggantikan doktor dalam menentukan diagnosis atau rawatan. Tetapi selagi masih ada kemungkinan yang boleh diterokai, kita berharap dapat bersama keluarga untuk mencari maklumat dan memahami pilihan rawatan yang mungkin sesuai.”
“Harapan terbesar kita ialah supaya anak ini mendapat peluang untuk menerima rawatan yang lebih baik. Jika masih ada kemungkinan, kita mahu bersama keluarga untuk memahami dan mencari jalan rawatan yang sesuai.”
Saudara Chong Yie Loong turut merakamkan penghargaan kepada PKMD Bau atas perhatian dan bantuan yang diberikan kepada keluarga tersebut, serta atas sumbangan tilam dan semua pihak yang memberikan sokongan kepada keluarga berkenaan.
Beliau berkata, walaupun bantuan yang diberikan mungkin kelihatan sederhana, setiap bantuan yang diberikan berdasarkan keperluan sebenar keluarga mempunyai nilai yang besar.
“Kita mungkin tidak dapat menyelesaikan semua masalah, tetapi selagi keluarga memerlukan sokongan, kita akan terus datang, memahami keadaan mereka dan cuba membantu mengikut kemampuan.”
SUPP Cawangan Bau akan terus berpegang kepada semangat “People First, Serving the Community”, dengan meneruskan usaha mendekati masyarakat, mengikuti perkembangan keluarga serta memberi perhatian kepada kanak-kanak penyakit jarang jumpa dan keluarga yang memerlukan.
Daripada lawatan susulan kepada bantuan pemakanan; daripada sumbangan keperluan penjagaan kepada perbincangan mengenai keadaan dan kemungkinan rawatan;
sehingga sokongan masyarakat.
💛 Keprihatinan tidak terhenti selepas satu lawatan.
💛 Semoga setiap anak terus mendapat sokongan, penjagaan dan harapan untuk masa depan yang lebih baik.