Nueva página del grupo chau duchenne!!!
12/09/2020
En el día mundial de las Distrofias Musculares acompáñanos en la charla para toda Latinoamérica
Este 17 de septiembre te invitamos a participar de este gran evento, acompáñanos!
Vía Facebook Live: https://www.facebook.com/fedimlat
www.fedimlat.org
Horarios Latinoamerica:
16:00 Horas de Nicaragua
17:00 Horas de Colombia, Ecuador, Mexico y Peru
18:00 Horas Chile
19:00 Horas de Argentina, Brasil
07/09/2020
09/11/2019
Translarna Preserves Lung Function, Muscle Strength in DMD Boys, Real-World Data Show Treatment with Translarna (ataluren) preserves lung function and muscle strength in boys with Duchenne muscular dystrophy (DMD), real-world data show. The most recent results from the ongoing STRID…
30/08/2019
DATOS QUE GENERAN CONCIENCIA
Cada año, 5.000 infantes nacen en el mundo con Distrofia Muscular Duchenne. En la Argentina, se estima que 2.000 personas están afectadas por la enfermedad. ¡Ayudanos a visibilizarla! Participá de la caminata saludable del 7 de septiembre en el marco del Día Mundial de Duchenne.
¿Dónde? En el Rosedal de Palermo (en Av. Sarmiento e Iraola).
¿A qué hora? A partir de 9.30 h
Conducción a cargo de Guillermo Lobo.
¡Entrada libre y gratuita! ¡Te esperamos!
09/08/2019
https://www.youtube.com/watch?v=OkX6Des5ZH4
Stretching can benefit not only those who have Duchenne muscular dystrophy but everyone. It decreases body tension, increases blood flow, and great for stress relief.
For free stretching tips and instructions for Duchenne, go to https://www.cureduchenne.org/care/stretching/
We have PDFs and Youtube videos from Jennifer, our certified physical therapist for Duchenne. Also, you can find a list of certified PTs here: https://www.cureduchenne.org/care/find-certified-therapist/
28/07/2019
17/06/2019
Cómo y cuándo hablar con tu hijo sobre Duchenne A la hora de hablar con tu hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne no existe una fórmula exacta ya que cada niño es diferente y, por tanto, hay que sabe...
13/06/2019
Cómo y cuándo hablar con tu hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne - Duchenne Y Tu Duchenne y tú es un espacio dedicado a las personas que conviven con la distrofia muscular de Duchenne.
03/06/2019
Eficacia a largo plazo de Atalureno para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne causada por una mutación sin sentido: datos observacionales del Registro STRIDE Pulsa sobre las imágenes para ampliar:
09/05/2019
¿Cuándo y cómo pueden nuestros hijos utilizar la tecnología? En esta nota del BID, se explica cómo funciona la tecnología en la primera infancia.
En ADM realizamos un pequeño resumen de las recomendaciones y razones por las cuales se debe limitar su uso.
Para leer la nota completa: https://blogs.iadb.org/desarrollo-infantil/es/tecnologia-digital/
¡Difundilo!