Santa's donation page, help us support him to make it! Santa is our 7-month old recently diagnosed with Type 1 Spinal Muscular Atrophy.
We are raising money to allow Santa to receive the medication he needs to carry on. Spinraza (only available in the U.S. and Europe) is an injection that could save Santa. Spinraza's price tag is $750,000 for the first year alone. Santa's mother is a pediatric nurse at Thammasat University Hospital.
02/09/2018
ช่วยๆกันคะ เพื่อชีวิตที่เหลืออยู่ และช่วยลดอุบัติการณ์การเกิดโรค
สวัสดีคะ รบกวนทำแบบสอบถามให้หน่อยนะคะ เป็นการ ตามหาผู้ป่วยผู้พิการ เรื่องกล้ามเนื้ออ่อนแรงทั่ว ประเทศ เพื่อ นำโอกาศในการรักษา จาก ต่างชาติให้มาทำที่เมืองไทย
แบบสำรวจ ค้นหา ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง เนื่องด้วยทางกลุ่มผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีการจัดเก็บและเสาะหาผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงหลายชนิด ซ.....
10/05/2018
หนึ่งร้อยสามสิบสองวัน ครบลูกจาก
อยากจะบอก รักมาก ลูกรู้ไหม?
แม่ทั้งห่วง ทั้งหา ทั้งอาลัย
กลอนจากใจ แม่พร่ำ แทนคำลา ลูกไปแล้ว ไปลับ ไม่กลับหา
หลั่งน้ำตา ก็ไม่อาจ ยื้อลูกได้
แม่ได้แต่ บอกฟ้า ว่าอาลัย
รักจากใจ สุดซึ้ง จึงเขียนลา
แม่ขอพร จากฟ้า เมื่อลาจาก
แม่ขอฝาก ฟ้าไว้ เมื่อห่วงหา
แม่ขอฟ้า ห่มลูกไว้ ทุกๆ ครา
แทนอ้อมกอด มารดา นะคนดี ท้องฟ้ากว้าง แค่ไหน จรดปลายฟ้า
แม้ลูกยา ไปไหน ในทุกที่
ฟ้าจะตาม ห่มรัก ทุกนาที
รักแม่นี้ เหมือนอย่าง ฟากฟ้าเอย
เงินบริจาค ครอบครัวน้อง santaไม่ได้นำออกมาใช้จ่ายใดๆ และขอต่อยอดบุญกุศลของทุกท่าน ขอมอบให้ กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็ก เพื่อให้กับผู้ป่วยเด็กนะคะ
ขอบคุณทุกท่านจากใจ ....ครอบครัวน้อง santa
19/10/2017
การบริหารเวลาเป็นเรืี่องสำคัญสำหรับคุณแม่(รีดผ้าไปเลี้ยงลูกด้วย) หลังsanta ออกจากโรงพยาบาลครั้งนี้ เริ่มจาก
5.15 น. ล้างขวดนม อุปกรณ์ให้นม นึ่งขวดนมและอุปกรณ์
5.45 น. ทำความสะอาดเครื่องดูดเสมหะ
6.15 น. พ่นน้ำเกลือให้ลูก (ครอบหน้ากากพ่นยาทิ้งไว้) แล้วแม่ก็แอบไปอาบน้ำ
6.30 น. กลับมาเคาะปอด ดูดเสมหะ
6.45 น. ยายพาเด็กน้อยไปอาบน้ำ แม่ไปแต่งตัวเตรียมไปทำงาน
7.05 น. แม่ให้นมทางสายยาง (ใช้เวลา30 นาที)
7.35 น. แม่ต้องออกไปทำงาน (ยายผู้ใจดี รับช่วงต่อดูแลsanta รวมทั้งซักเสื้อผ้าทุกคนในบ้านบางวัน รวมทั้งทำงานบ้านตอนหลานหลับ)
12.00 น. แม่รีบกลับบ้านประเมินอาการ santa ถ้าเสียงเสมหะเยอะก็ต้องเคาะปอดดูดเสมหะ ถ้าไม่เยอะก็จะให้นมทางสายยางเลย ระหว่างแม่มา ยายก็จะรีบกินข้าว แม่ดูแลsantaเสร็จก็รีบกินข้าวเช่นกัน (เวลา 1 ชั่วโมงที่ผ่านไปเร็วมาก) ต้องรีบกลับไปทำงานเวลาพักมี1ชั่วโมง
16.00 น. แม่เลิกงานรีบกลับมาหา santa ที่สำคัญที่สุดต้องรีบอาบน้ำสระผมตัวเอฃก่อน
16.30 น. ได้เวลาพ่นยา เคาะปอด ดูดเสมหะ ให้นมทางสายยาง
18.00 น. ออกกำลังกาย santa
18.30 น. อาบน้ำ santa
19.00 น. แม่กับยายสลับกันกินข้าว
19.30 น. บางวันแม่จะต้องรีดผ้า ก็ต้องพาพี่santa มาเล่นด้วย(ได้เวลายายอาบน้ำ)
20.00 น. พ่อกลับจากทีี่ทำงาน ดูๆเหมือนพ่อจะสบายที่สุดแต่จริงๆแล้วพ่อก็เหนื่อยเท่าๆกันพ่อจะต้องใช้เวลาเดินทางไปกลับที่ทำงานแถวสีลม ไป 2 ชั่วโมง กลับ 2ชั่วโมง พ่อกลับมาได้เวลาเล่นกลับ santa แล้วครับ
20.30 น. ได้เวลาพ่นยาดูดเสมหะให้นมทางสายยางและกล่อม santa หลับกว่าจะหลับก็เกือบๆ21.30
21.30 น. แม่ต้องอาบน้ำอีกรอบก่อนนอน
22.00 น. ทุกคนเข้านอนพร้อมกัน
01.00-01.30 น. Santa ก็จะตื่น แม่ก็ตื่นพ่นยาดูดเสมหะให้นมทางสายยาง
03.00 น. แม่กับSanta หลับอีกครั้ง
แล้วทุกอย่างก็จะวนเป็นแบบนี้ทุกๆ วัน
แค่รอยยิ้มของลูก แม่ก็มีพลังขึ้นมามากมาย
ปล. เสาร์-อาทิตย์ พ่อจะช่วยทุกคนได้มาก พ่อก็จะชงนมวนไป เล่นกับลูกวนไป
15/10/2017
Santa กลับมาแล้วครับ จากที่หายไปสักพัก
ผมไม่ได้ไปไหน แต่ไปนอนรักษาอาการปอดอักเสบที่โรงพยาบาล ทั้งหมด 16 วัน
อยู่พ่นยาและดูดเสมหะ พร้อมให้ยาฆ่าเชื้อ 4 วัน แต่อากาคไม่ดีขึ้นไ ข้สูงเหนื่อยมากขึ้น
ย้ายไปอยู่ใน ICU ทั้งหมด 12 วัน
-ใส่ท่อและเครืี่องช่วยหายใจ 3 วัน
-ใช้ออกซิเจนความดันสูง 6 วัน
-ใช้ออกซิเจนความดันต่ำ 2 วัน
-อยู่ประเมินอาการหลังสามารถเอาออกซิเจน ออกได้1 วัน
แล้ว santa ก็ได้กลับบ้านแต่มีอุปกรณ์กลับมาด้วยครับ
Santa ต้องกินนมทางสายยาง ต้องดูดเสมหะก่อนกินนมทุกครั้ง
ต่อจากนี้ไม่รู้จะเกิดอะไรขึ้น แต่พ่อกับแม่จะทำทุกอย่างให้ดีที่สุด
12/10/2017
ขอขอบคุณ 88.5 EDS มากน่ะ
06/10/2017
ขอขอบคุณ 88.5 EDS อย่างสูงที่ให้รางวัลกับน้องแซนต้าและให้โอกาสเพื่อที่จะประกาศข่าวให้น้องเหมือนกัน 🙏🏽🎤🎧📞🎶🎵 Everyday Station ♥️
E-D-S Bonus : Make A Wish คิดดีทำดี
ร่วมเป็นส่วนหนึ่งเพื่อช่วยให้ความฝันของ
"นพ.เทพ เศรษฐบุตร" เป็นจริงด้วยรางวัล 8,885 บาท
จากการแชร์เรื่องราวสุดประทับใจ เพื่อช่วยเหลือครอบครัวน้องแซนต้า
ผู้ป่วยโรค SMA Type 1 โรคหายากจาก 1 ใน 10,000 คน
----------------------------------
ท่านใดสนใจอยากร่วมช่วยเหลือน้องแซนต้า
สามารถเข้าไปดูรายละเอียดที่ https://www.facebook.com/pg/helpnongsanta/posts/?ref=page_internal
#เพราะทุกวันคือวันพิเศษ
01/10/2017
จากการเราได้บอกต่อเรื่องราวของน้อง santa ออกไปนั้น มีสิ่งหนึ่งที่คุณแม่อยากให้เกิดขึ้น คือ การร่วมกลุ่มของผู้ป่วย SMA ซึ่งตอนนี้ก็ได้เกิดขึ้นแล้วจริงๆ ถึงแม้จะเป็นกลุ่มเล็กอยู่แต่เราก็จะร่วมพลังกันต่อสู้ ค้นหาการรักษาใหม่ๆร่วมถึงการเข้าถึงยาให้ได้ ท่านใดรู้จักผู้ป่วย/ญาติผู้ป่วย อยากร่วมกับกลุ่มของเรา ติดต่อสอบถามมาได้นะคะ เรากำลังรวบรวมชื่อผู้ป่วยเพื่อติดต่อกับบริษัทยาต่างๆในต่างประเทศ ร่วมถึงการวิจัยต่างๆคะ(ทางเราไม่มีผลประโยชน์ใดๆ )
แม่น้องsanta
21/09/2017
ว่ายน้ำ ช่วยบริหารร่างกายทุกส่วน แม้จะช่วยไม่มากแต่เราก็จะทำ ^^
20/09/2017
วันนี้วันพระ santa ไปตักบาตรมาครับ
ขอกุศลผลบุญนี้ ช่วยให้พบเจอหนทางที่จะช่วยsanta และผู้ป่วย SMA ในเมืองไทยด้วยเทอญครับ
13/09/2017
Santa คิดไรอยู่ครับ ^^
08/09/2017
ได้ยินเรื่องพรสามประการมาหลายครั้ง
แต่สิ่งที่แม่อยากขอมีเพียงพรประการเดียว
ปาฏิหาริย์อยู่แห่งหนใด บังเกิดขึ้นกับลูกของแม่เทอญ
(ท่านั่งจำเป็นในการอุ้มเด็กน้อย)